04-02-09

OEF

Hallo iedereen,

Het is hier nogal een soep geweest de laatste weken, amai. Ik ben 3 weken geleden begonnen met een buikgriepje. Ik moest voor de allereerste keer overgeven sinds de behandeling gestopt is. Mama en papa hun stoppen sloegen door natuurlijk. Ons Nore en mama volgden dat weekend ook. De week erna weer koorts, opnieuw ziek. Toen weer een keelontsteking en 3 dagen later griep. Ook ons Nore en mama volgden weer. Al maar goed dat onze enige man in huis het hier wat recht kon houden, want anders was het helemaal een fiasco geweest!

Maandag was het weer NMR-time. Weken van spanning weer voor mama en papa... Het was ook heel spannend of het wel zou kunnen doorgaan, want in't weekend had ik nog altijd hoge koorts. Geloof het of niet, maandagochtend had ik 36,0, echt voorbeeldig dus! We vertrokken dus naar GHB. De sneeuw was ook van de partij, bijgevolg 45 min in de file op de autosnelweg. Ik vond het in GHB allemaal niet zo leuk hoor. Al dat gedoe met prikken en plaszakjes enzo, dat vond ik maar niks. De bokes met choco na de NMR bevielen me dan weer wel. Het was voor mama en papa alleszins weer een hele rollercoaster van emoties. Met dat constante ziek-zijn van ons Nore en mezelf, zijn de nachten hier ook niet wat ze zouden moeten zijn en de combinatie van slaapgebrek met spanning voor de scan is niet ideaal. Ge kunt het u wel voorstellen zeker?

Alleszins normaal gezien moest ik vandaag naar St. Raf voor een gehoortest. Nu had ik vandaag toch wel een oorontsteking zeker. Hebben de afspraak dus maar verzet. Normaal mochten we vrijdag bellen voor de definitieve resultaten van de scan, maar mama en papa konden zo lang niet meer wachten en hebben dus maar een telefoontje gepleegd naar GHB. Prof. Van Gool wist te vertellen dat "Nette het heel goed stelt!" Hij tevreden en wij zéér tevreden natuurlijk. De beelden waren nog dezelfde als die in oktober, alles dus nog weg. Misschien dat we kunnen afspreken met de beeldenmensen dat ze voortaan altijd die beelden opnieuw gebruiken, dan zijn we echt zeker dat het zo zal blijven.

Maar we moeten ervan uitgaan dat het zo zàl blijven. Volgens mama en papa is er toch heel wat veranderd in hun leven. Nu de behandeling voorbij is (en ondertussen al 5 maanden achter ons ligt) is niks meer hetzelfde. De draad weer opnemen na die moeilijke periode valt hen soms zwaarder dan verwacht. Er moet dus iets gaan veranderen, want die oudjes van me moeten terug gaan leven en ze moeten nog lang mee (wie zou er anders boos op me moeten worden als ik ons Nore een klets geef of als ik weer deugnieterij uitsteek?). Daarom heb ik besloten om deze blog te stoppen. Het afgelopen jaar was deze blog voor mij een manier om aan jullie te laten zien hoe ik het stelde. Nu ik het goed stel is het aan ons gezin om terug te gaan leven, om te doen zoals elk jong gezin met 2 kapoenen. Deze blog afsluiten is een stap in de goede richting, een stap in de richting van alles een plekje geven. Ik wil hier zeker andere mensen niet mee kwetsen die hun blog wel behouden. Het is iets wat ieder voor zich moet bepalen natuurlijk.

Ik wil iedereen nog eens héél erg bedanken voor elk lief woord, elke schouder, elke glimlach, elke traan, elke hand, ... Het is nu tijd voor me om te groeien, om verder te gaan waar ik 1,5 jaar geleden gestopt ben en even een pauze nam.

Mama heeft nog een stukje van een liedje aangepast wat misschien wel toepasselijk is hier:

"Hier laat ik je los, Nette, van hieraf moet je gaan, met vallen en opstaan." Hier begint mijn weg opnieuw, hier begint mijn leven weer... Misschien niet altijd even makkelijk en met een toekomst die ik niet ken. Op die manier ben ik terug hetzelfde als alle anderen, want je toekomst ken je niet, die bepaal je mee zelf!

Het ga jullie allemaal goed!

Nette de enige echte supervedette

21:03 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (18) |  Facebook |

18-01-09

resultaten truffel- en marsepeinverkoop GHB

Vorige week kregen we de resultaten van de truffel- en marsepeinverkoop per post toegestuurd. Natuurlijk willlen we jullie met trots laten zien wat ze hier allemaal mee gedaan hebben!

Voor de 13de keer was de truffel- en marsepeinverkoop een groot succes!

Ze verkochten dit jaar:

  • 876kg marsepein
  • 1940 ballotins cacaotruffels
  • 4020 ballotins schilfertruffels

Dit alles bracht een winst op van 22.532,39 EUR op!

De opbrengst ging naar:

  • prikkadootjes voor de dagzaal
  • mobieltjes
  • meubilair voor de speelzaal
  • deel van het loon van de muziektherapeute
  • droomgondel voor de snoezelruimte
  • kasten voor de ziekenhuisschool
  • 2 lederen relaxzetels
  • 1 lederen bedbank
  • babyrelaxjes + toebehoren
  • kinderstoelen van Ikea
  • digitaal fototoestel
  • magneetbord
  • boekjes voor ouders en familie van overleden kinderen
  • gift voor neonatologie

De kinderen van GHB, het verplegend personeel en de initiatiefnemers danken jullie hartelijk en hopen voor volgende weer op jullie te kunnen rekenen!

BEDANKT ALLEMAAL!

Nette en alle kindjes die in GHB waren en/of zijn

15:49 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

10-01-09

waar moet ik beginnen?

Hallo iedereen,

Eerst en vooral beste wensen voor iedereen! Een nieuw jaar met nieuwe wensen en nieuwe avonturen!

Het is een hele tijd geleden dat ik nog eens iets op de blog geschreven heb. Geen nieuws is goed nieuws hé. In de vakantie heb ik het heel druk gehad! Ik ben met mama, papa en Nore naar Plopsa indoor Hasselt geweest. Bent en Len en hun mama en papa gingen ook mee. Reuzeleuk allemaal hoor: een show van Bumba en Klus, in een eendje varen op het water, van de hoge glijbaan, ...

Met kerstavond zijn we bij oma en opa in Turnhout gaan vieren. Met alle kleinkinderen (dat zijn er al 10) was dat ook een heus festijn. Op kerstdag zijn we naar de kerstviering gegaan. Ik vond het daar heel prettig in de kerk. Stoel op, stoel af, stoel op, stoel af, schoenen uit, muts af, ... entertainment genoeg voor de mensen die naast ons zaten. De schaapjes in de stal buiten vond ik maar niks, die maken veel lawaai en daar schrok ik altijd van! Na de viering zijn we naar oma en opa in Bel gereden. Ons Lene en ons Fee waren ook van de partij.

Ik moest voor mijn meter en peter ook mijn brief voorlezen. Ik had iets leuk gemaakt bij moeke Maria, mijn onthaalmoeder. Ik had hem goed geoefend, maar toen de voorstelling plaatsvond, heb ik alleen maar geplaybackt (en zelfs dat is een groot woord) Volgend jaar een nieuwe poging! Van mijn meter kreeg ik een rugzak, een koekendoosje, een brooddoos en een drinkbus om naar school te gaan. Ik ben al volop aan't oefenen met al die attributen! Van mijn peter kreeg ik lekkere warme Samsonlakens. Zo kan ik uitgerust en goedgemutst 's morgens naar school vertrekken. Wat zijn het toch schatjes!

Voor oma Maria en opa Eddy kon ik nog geen brief lezen, want oma heeft een week in het ziekenhuis gelegen.

Lotte is ook 2 nachten komen logeren. Zo'n grote nicht in huis is wel leuk hoor!

Met oudjaar zijn we bij de buren gaan feesten. Er waren 7 kindjes. We bleven er allemaal slapen, maar ik vond slapen echt geen goed idee... Ik was wel vrij rustig, maar papa is me toch een keertje boven komen halen om nog een filmpje te kijken, mama is om half 12 nog eens komen kijken en dacht dat ik toen toch wel zou slapen. Nee hoor, ik was nog volop in de kamer aan't rondlopen. Ik had mijn eend bij ons Nore in bed gelegd en was eigenlijk wat aan't spelen met een slapende Nore. Ons mama kon haar lach niet inhouden, maar dat heb ik niet gezien. Mama is toen bij me komen liggen en precies om 5 voor 12 sliep ik. Mama dus vliegensvlug naar beneden voor het vuurwerk. Gelukkig ben ik daar niet mee van wakker geworden!

We zijn in de vakantie ook op bezoek geweest bij de mama, papa en zussen van Siel. We hebben daar heel leuk gespeeld, daarna buiten naar de boomhut gaan kijken en wat geslibberd op de vijver. Leuk leuk leuk allemaal. Jammer dat Siel er niet bij kon zijn. Ons Nore weet het al goed dat Siel naar de hemel is, en ik zeg het wel, maar ken dat allemaal nog niet zo goed. In de auto ben ik nadien snel in slaap gevallen. Na mijn dutje moesten we nog naar het familiefeest in Mol. Ook daar weer veel spelen, chocomousse smullen en zotte kuren doen.

Vorige zondag was er nog een nieuwjaarborrel bij ons Nore haar peter. Daar kwamen allemaal vrienden van mama en papa naartoe met hun kindjes. Weer spelen spelen spelen. In de namiddag gingen we nog op bezoek bij de mama van Kristof. Ze haalde allemaal lekker dingen boven, dus ook daar kwamen we weer niks tekort! We branden nog even een kaarsje voor haar, want na volgende week staat zij ook weer een hele stap verder!

Deze week is mama ook terug beginnen te werken. Ik ga nu 3 keer naar moeke Maria en de andere 2 dagen is mama thuis. Normaal gezien mocht ik nu al naar school, maar ik heb nog helemaal geen zin om pamperloos door het leven te gaan... Hopelijk lukt het me binnen een 2 maandjes wel.

Nog belangrijk nieuws: ik ben sinds half december met mijn GHB pilletjes mogen stoppen! Na meer dan een jaar geen antibiotica meer! Nu mijn lijfje wat zuiveren van al die rotzooi!

Voor de rest stel ik het goed. Ik heb kuren van hier tot in Tokio en dat komt zo op met vlagen. Heerlijk voor mama en papa hoor, die genieten daar ten volle van (lees genieten NIET) Maar ja, ze moeten hier toch weten wie ze in huis hebben denk ik dan. Anders is het toch veel te saai allemaal.

Foto's komen nog, daar moet ik nog eens tussen neuzen.

Knuf,

Nette

08:02 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

17-12-08

Op bezoek in GHB

Hallo allemaal,

vandaag ben ik nog eens een keertje met mama en papa naar GHB gereden. Ik moest mijn prikdoosje (port-a-cath) laten spoelen. Het was de eerste keer dat we op de consultatie moesten zijn na de behandeling. Officieel ben ik nu "in remissie" (Remissie: Het verdwijnen van de verschijnselen en symptomen van kanker. In dat geval zegt men dat de ziekte 'in remissie' is. De remissie kan tijdelijk of permanent zijn.), echt genezen verklaren dat doen de dokters niet gemakkelijk in mijn situatie. Alleszins zijn we heel blij dat ik al zover geraakt ben, de vorige feestdagen zagen er helemaal anders uit.

Op de consultatie hebben ze me nog eens gewogen (13kg) en gemeten (86cm). Dat vond ik al niet zo leuk. Daarna moest ik nog bij prof. Van Gool op controle. Ik heb de ziel uit mijn lijf gebruld, want dat vond ik helemaal niet leuk. Hij deed nochtans niets dat ik nog niet kende (buikje luisteren, oortjes nakijken, buikje voelen en zo van die gewone dingen eigenlijk), maar ik had er echt geen zin in! Daarna ging ik terug naar Rita voor mijn prikdoosje. Dat ging allemaal heel vlot. Daarna nog even hallo zeggen op't vierde en dan richting Geel voor ons Nore. Die was ondertussen naar school geweest en was op dat moment lekkere pannenkoeken aan't eten bij de buren! Jammer dat ik in slaap gevallen was...

groetjes,

Nette

20:22 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook |

14-12-08

fotootjes

Zoals beloofd hier enkele fotootjes van november en december!

Samen op de foto met Sem

1

 

 

 

 

Samen verkleedpartijtje met nichtje Lene

789

 

 

 

 

 

Sneeuwpret met ons Nore

101112131514

 

 

 

 

 

 

 

Sinterklaas met Len en mijn toekomstige schoonvader?

56

 

 

 

 

 

 

Sinterklaas met Nore, papa en mama

234

 

 

 

 

 

 

 

knuffels,

Nette

09:32 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

09-12-08

zie ginds komt de stoomboot

Hallo iedereen,

de sint is terug naar Spanje, de kerstman komt er al bijna aan. Ik vond de sint al wel reuzeleuk! Ben naar een sinterklaasshow gaan kijken, amai, dat was de moeite. Toen ik op het einde bij de sint mocht komen, was ik wel niet op mijn gemak. De snoepzak maakte dat natuurlijk meer dan goed! Ik kan al heel goed sinterklaasliedjes zingen ook! Mama en papa vinden me dan heel grappig en ons Nore die verbetert me altijd, want die is al 4 en ik maar 2, dus die weet het beter...

Ik ben een echte protpeuter geworden ook. Mama en papa moeten me af en toe wel eens in de gang zetten omdat ik niet altijd luister. Ik steek mijn tong dan wel eens uit en durf zelfs een klets te geven aan mijn zus of aan mama of papa. Daar kunnen ze dan echt niet mee lachen. Stom hoor, ik wil gewoon altijd mijn zin doen en hier thuis kunnen ze daar niet tegen (vind ik wel flauw). Maar ja, zij zijn groot en ik ben klein en dat is niet eerlijk...

Ondertussen heb ik nog wat nieuws uit GHB. Op maandag 2 februari verwachten ze me weer voor een NMR. Woensdag 4 februari moet ik naar een ander ziekenhuis in Leuven voor een gehoortest. Weer een spannende week in februari dus! Mama droomt af en toe wel eens van die slechte dingen, maar daar moet ze niet teveel aan denken.

Er komen binnenkort nog eens wat fotokes hoor. Mijn lokken zijn al goed gegroeid en heb terug goeie dikke bolle wangen!

tot snel,

dansen

Nette

 

20:23 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

02-12-08

Brand een lichtje voor alle sterretjes!

Hey,

via mijn vriendinneke Britt lazen we het volgende bericht:

Doen jullie mee en denken jullie mee aan mijn vriendjes en vriendinnetjes die nu als sterretjes aan de sterrenhemel schitteren ?

Ter herdenking van alle kinderen die de wereld verloren heeft, wordt er ieder jaar op de tweede zondag van december een nationale herdenkingsdag voor overleden kinderen gehouden.
Op deze dag wordt om 19u een kaarsje aangestoken door iedere persoon die zich aangesproken voelt. Dit kaarsje brandt ter ere van alle kinderen die gestorven zijn!
Door dit te doen in de verschillende tijdsgordels, gaat er in 24 uur een golf van licht om de wereld.
Dit jaar wordt het "Worldwide Candle Lighting" voor de 12 de maal gehouden op zondag 14 december 2008

Zeker meedoen dus! Het betekent heel veel voor heel veel mensen!

Kusje,

Nette

 

 

20:33 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende