13-04-08

Dinsdag 20 november 2007

 Hallo iedereen,

We zijn daarstraks op gesprek geweest bij prof. Norga. Hij was maar alleen, dus geen gesprek met de prof. radiotherapie (prof. Menten heet hij geloof ik). Het eerste dat prof. Norga zei was dat hij geen uitzaaiingen gezien heeft of de scan, nog een vergroting. Natuurlijk kan je moeilijk vergelijken met een vorige scan, omdat de eerste NMR van vóór de operatie was.

Het feit dat ons Nette zo'n zware eerste chemokuur gekregen heeft, is vooral omdat men ervan uitging dat er uitzaaiingen waren. Men had tijdens de operatie een klein letsel gevonden, wat op een uitzaaiing wijst. Nu men er op deze scan geen ziet, gaat men ervan uit dat er geen zijn. (dit kan je niet met 100% zekerheid zeggen, omdat niet alles zichtbaar is op een scan). Daarom hebben ze nu beslist om eerst nog chemo te geven voor ze gaan bestralen. De bestraling is iets waar we vermoedelijk niet onderuit zullen kunnen. Ze zijn dus overgeschakeld op een ander protocol.

Morgen moeten we terug starten met chemo. Ons Nette zal een kuur krijgen van 5 dagen, dan even rust en dan ergens tussen 5 en 10 december nog eens 5 dagen chemo. Deze kuur zal veel minder zwaar zijn. Er valt ook de chemo tussenuit waarvan ze die zware brandwonden gekregen had. Ze kan wel heel ziek zijn van deze chemo natuurlijk, maar de nevenwerkingen zullen hopelijk veel minder erg zijn dan bij de vorige chemo.

(voor alle duidelijkheid: chemo bestaat uit verschillende zakjes medicatie, die via een infuus toegediend worden. Haar infuus wordt gekoppeld aan haar port-a-cath in haar borst. DIe wordt 1 keer aangeprikt bij opname en blijft dan zitten tot aan het ontslag. Dan moet ze nooit geprikt worden. Die 5 dagen chemo die morgen starten, dat zijn 2 chemo's, afgewisseld met spoeling. Men moet altijd voor- en naspoelen bij chemo om je ingewanden e.d. te beschermen. Nieren bijvoorbeeld kunnen erg lijden onder chemo. Langs die weg komt immers al het "vuil" uit je lichaam.)

Na deze chemokuur, zal er opnieuw een scan gemaakt worden (binnen een maand dus ongeveer). Het is mogelijk dat men dan beslist om plaatselijk te bestralen. Elke maand dat men het kan uitstellen is een maand gewonnen, zeker op haar jonge leeftijd. Tijdens de volgende NMR zal men ook het ruggemerg nog eens bekijken. Het is immers heel belangrijk te weten of er hier ook geen uitzaaiingen zijn!

We hadden een hele waslijst vragen opgeschreven voor prof. Menten, maar die vragen moeten we nu nog bijhouden tot we effectief overgaan tot bestraling.

Toen we vroegen of de prof. een termijn kon plakken op de behandeling zei hij dat we zeker tot aan de zomervakantie bezig zijn met dit gedeelte van de behandeling. Als dit stuk klaar is, komen er om de aantal maanden scans. Des te meer tijd er tussen twee scans is, des te beter (op voorwaarde dat het scans zijn met eenzelfde resultaat!!!). Het is dus een proces van zeer lange duur, maar dat wisten we natuurlijk al. Na de bestraling zou er een soort van onderhoudschemo volgen. Men sluit ook niet uit dat er nog een operatie volgt. Blijkbaar verandert bestraald weefsel van structuur en zou het kunnen dat het voor een klein stukje "afbrokkelt" en nog een stukje kan verwijderd worden. Zo hebben wij het precies toch begrepen.

We hadden langs de ene kant wel een goed gevoel bij dit gesprek. Na vrijdag wisten we echt niet wat we moesten verwachten. Was de tumor al teruggekomen, waren er uitzaaiingen, zouden ze de behandeling misschien gewoon stoppen,...? Allemaal dingen waarmee we dit weekend hebben rondgelopen.

We hebben precies terug wat meer moed gekregen om ervoor te vechten. Onze gevoelens schommelen soms zo erg, dat je niet meer helder kan denken. Als je ons Nette dan ziet spelen en gek ziet doen, dan begrijp je gewoon niet dat ze zo ziek is. Daarstraks zat ze bij ons Nore achteraan op de fiets in de garage. Ze hield haar zusje stevig vast, echt geweldig om te zien.

De laatste tijd knuffelt ze ook heel graag. Ze ging tijdens het weekend zelfs een zakdoekje halen om mijn tranen te drogen. Ze streek met haar vingertje over mijn wang en keek recht in mijn ogen. Het is echt een grote meid aan het worden. Al kan ze nog niet zelf stappen, op emotioneel vlak, staat ze meer dan voor op haar leeftijd vinden we. Die blikken in haar oogjes, zijn zo indrukwekkend en lief.

Nog even iets voor de mensen die plaatjes willen geven en die O negatief zijn: het is niet mogelijk om jullie plaatjes rechtsreeks aan ons Nette te geven. Toch hopen we dat jullie er andere mensen en misschien ook ons Nette mee kunnen helpen. Ook andere bloedgroepen kunnen plaatjes geven, maar die krijgt ons Nette zeker niet. Ze komen alleszins HEEL GOED terecht!

groetjes en tot morgen vanuit Leuven waarschijnlijk,

15:13 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

De commentaren zijn gesloten.