13-04-08

Woensdag 9 april 2008

Hallo allemaal,
 
onze kleinste meid ligt hier lekker te snurken in haar "junior-bed". Een kinderbed is te min voor haar geworden, als je de leeftijd van 2 bijna bereikt hebt, dan moet je overschakelen volgens Nette Dergent!

Net uit bed

Nette telefoneren Nore

 Net wakker 's morgens  Telefoneren met Nore       

Nette eten GHB

 

 

 

 

 

   Eten op de kamer
 
Vandaag heeft ons Nette wat geflirt met verhoogde temperatuur. Veel boven de 38 is ze niet geweest, maar we moeten toch voorzichtig zijn, omdat de WBC al met de helft gezakt zijn. Na maanden van rond de 2000 waren we maandag gestart met 4300! We waren superblij natuurlijk, maar blijkbaar maakt dat niet zoveel uit, want ze zakken toch tegen een vrij snel tempo.
 Nette en papa op bed GHB
 Deze voormiddag toen ik aankwam, lag mevrouw al terug te slapen bij papa op bed. Hij was dus verplicht om de komende 2uur niet te bewegen. Mama kon dus voor de koffie zorgen... (grapje hoor, papa is hier onmisbaar!)

kleuren met Bumbastiften In de voormiddag is haar vriendinnetje Nora op bezoek geweest. Zij had vandaag haar laatste bestraling en is nu bijna klaar met de behandeling. Ze had een pakje met Bumba-stiften bij! Pret, pret, pret! Ons Nette heeft er vandaag heel vaak mee gekleurd (inclusief een paar stipjes op de mooie stijve lakens van ons ziekenhuisbed...)


In de namiddag kwam nonkel Jef even op bezoek. Die had een boekje van Kitti bij met stickers. Weeral verwend! Nadien kwamen Jari en Janna nog op bezoek. Dit zijn een neefje en nichtje van haar. Ze was echt in de wolken. Als ons Nette kindjes ziet, dan slaan haar stoppen door. Zo blij en achteraf ook zooo moe. Je merkt toch wel dat haar vermoeidheid groot is.
 
Tussen 15 en 16u liep de laatste chemo. Sinds 16u moest ze nog 24u spoelen. Normaal gezien mogen we morgen dus rond een uur of 5 naar huis, tenzij dat de dokters morgenmiddag anders beslissen. Als ons Nette haar temperatuur zou verhogen, dan zullen we nog eventjes langer moeten blijven, maar aangezien dit niet zo gaat zijn (we moeten postitief denken!) vertrekken we morgen terug huiswaarts.
 
Prof. Van Gool was daarstraks nog op bezoek geweest. Hij zei dat na deze 3 blokken normaal gezien de behandeling gedaan zou zijn. Dan zou er in het begin elke 3 maanden een scan volgen. Nu gebeurt dit na elk groot blok chemo, omdat ze de tumor nog steeds niet vertrouwen. Hij kan op elk moment terug wakker schieten en serieuze proporties aannemen. Als dat zo zou zijn, hebben ze nog wel iets achter de hand vertelde hij.
Hij vertelde ook (en dat is het beste nieuws in maanden) dat ze echt wel goed reageert op de behandeling. Bij haar is er altijd al een afname van de tumorrest geweest, terwijl er andere patiënten zijn met dezelfde of gelijksoortige aandoening, waarbij de tumor al terug begint te groeien tijdens de behandeling. In het begin toen we hier waren, zei prof. Van Gool letterlijk: "we hebben een waterkans, dit is een dodelijke tumor". Nu klinkt hij precies toch positiever. Ze heeft voor hem al een medaille verdiend zei hij. Bij de diagnose stelden ze een zeldzame, dodelijke tumor vast. Nu zit ze al eerder in een categorie van kinderen die echt een kans maken.
 
Zo, dat was het weer voor vandaag.
 
groetjes,
 
Stijn en Joke

15:51 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

De commentaren zijn gesloten.