13-04-08

Zondag 16 september 2007

Zondag 26 augustus 2007, we organiseerden een BBQ voor onze vrienden. Na een zomer vol vakantiegangers, was er weinig tijd om samen te komen. Net voor ons Nette patatjes ging eten met Lene, Lex en Nore, zat ze rustig te schommelen. Toen ze aan haar middagmaal begon, gaf ze haar melk van 's morgens over. Niks aan de hand dachten we toen. Ze heeft gewoon te lang in de schommel gezeten.

In de loop van de daaropvolgende week, was ons Nette 's morgens vaak misselijk. Ze moest altijd kokhalsen, maar verder kwam er niet veel uit haar lijfje. Overdag leek ze ons dan ook normaal. Ze leek wel in gewicht af te nemen, dus dat was niet goed. De zondag erna, 2 september 2007, gingen we toch naar de dokter van wacht, omdat ze meer moest overgeven. We hadden uit ervaring met ons Nore ook al gemerkt dat speeksel kan wijzen op uitdroging en dan zou ze moeten opgenomen worden. De dokter van wacht stelde dit echter niet vast, alleen Motilium en daarmee was de kous af.

Maandag 3 september 2007, gingen opa Luc en oma Nicole naar onze huisarts. Hij bevestigde het verhaal van de dokter van wacht: maag, gal en lever zouden wat ontstoken zijn. Er werd medicatie opgestart en na 2 à 3 dagen zou het veel beter moeten zijn. Die donderdag, 6 september 2007, was ze inderdaad ook wat beter. Helaas ging ze terug achteruit in de daaropvolgende dagen. Ze was nu ook 's nachts heel onrustig en moest vaak kokhalsen en braken. We waren dus niet meer gerust als ze in haar eigen bedje lag. Gevolg: 6 nachten bij mama en papa in het grote bed.

Zondag 9 september 2007 zijn we opnieuw naar de dokter van wacht gegaan. We wachtten tot 's middags, maar toen ze terug moest overgeven, hebben we toch onmiddellijk een afspraak gemaakt.

Stijn ging 's maandags naar onze huisarts. Hij bevestigde opnieuw de dokter van wacht, maar startte nieuwe medicatie. Hij zei dat ons Nette zich na 2 dagen veel beter zou moeten voelen. As dit niet zo zou zijn, moesten we op woensdag 12 september 2007 een echo laten maken van haar buik.

Vanaf zondag 9 september 2007 was ons Nette heel apathisch en wilde ze niks anders dan op mama's of papa's schoot te zitten. In het begin is dat natuurlijk heel leuk om met haar te knuffelen, want ze zit anders nooit zo stil. Ze springt altijd van je schoot om te kruipen of ze trekt aan je hand om mee te stappen. Maar die dag was het anders, om die reden was het niet leuk dat ze zo stilletjes was. Na de nieuwe medicatie maandag, leek ze tussen 17u en bedtijd echt verbeterd te zijn.

Op dinsdag 11 september 2007 bleven oma Nicole en opa Luc bij ons Nette. Ze vertelden dat er eigenlijk weinig verandering was in Nette's toestand. Ze was passief zoals zondag en wilde terug altijd op de schoot zitten.

Ik wilde na school niet meer afwachten en wilde een kinderarts zien. Het had nu lang genoeg geduurd. Ik belde pediatrie en we konden nog een afspraak krijgen bij dr. Van den Heuvel om 17u15. Toen we bij haar op consultatie waren, kon ze niet direct zeggen wat er mis was met ons klein meisje. Ze wist wel dat er maagproblemen waren en dacht eventueel ook aan glutenintolerantie ofzo. Een echo, een foto van de buik, en een bloedname zouden meer duidelijkheid moeten brengen. Die onderzoeken werden natuurlijk niet in dank afgenomen door ons Nette. We moesten haar met 4 vasthouden om haar bloed af te nemen. Net ervoor hadden ze haar ook nog een lavement gegeven. We moesten een urinestaal en een staal van haar stoelgang binnenbrengen tegen woensdag 12 september 2007.

Na de onderzoeken moesten we terug bij de kinderarts komen. Ze vertelde dat er een aantal niveaus te zien waren op de dikke darm. Dit kon wijzen op stoelgang die vastzat, vandaar ook het lavement achteraf. We moesten morgen terug op consultatie komen. Toen ik met oma Nicole door de gang liep zei ik nog: "als ze zo niet direct weten wat de diagnose is, dat denk ik al direct dat ze kanker hebben ofzo".

Op woensdag 12 september 2007 gingen oma Maria en opa Eddy om 10u15 opnieuw naar de kinderarts. Ze stelde vast, ahv de onderzoeken, dat ons Nette een maaginfectie had en een infectie aan haar urinewegen. Ze zou op donderdag 13 september 2007 al een heel ander meisje moeten zijn.  Ze moest wel opgenomen worden, omdat ze aan de grens van uitdroging was gekomen. Een infuus doet wonderen dan. We waren opgelucht dat het dit "maar" was. Helaas bleef het hier niet bij. Donderdag was ons Nette geen ander meisje. Ze bleef even stil en levensloos als de voorbije dagen. De kinderarts wilde nog een bijkomend onderzoek ahv een CT-scan. Daarop zou ze kunnen zien of ons Nette na een val ofzo bloed in haar hoofd zou gehad hebben.

Toen ons Nore na schooltijd op bezoek kwam bij ons Nette, wandelde ik met haar door de gang van pediatrie. Ik zag dat de kinderarts in het verplegerslokaal was. Ze kwam me tegemoet op de gang. Ze vertelde dat ze op de scan gezien hadden dat er vocht in ons Nette haar hersenen zat en dat ze dat verder wilde laten onderzoeken. Jammer genoeg kon men dat niet in Geel en moesten we overgebracht worden naar Leuven, naar professor Lagae.

In minder dan een uur tijd, lagen Nette en ik in de ambulance op weg naar Leuven. Het was een heel avontuur. De tijd leek eindeloos te duren. We reden heel snel en vaak met sirene. Toen ik de verpleegster vroeg of het dan echt zo dringend was, antwoordde ze geruststellend dat dat altijd is als ze met kindjes op weg zijn van een ziekenhuis naar een ander. Ik wist wel beter dat dit niet zo was. Als het niet dringend is, mag een ambulance niet te snel rijden! Ik was op mijn hoede en hoopte dat ons Nette wakker bleef. Alleen in de ambulance met alleen mijn verstand en emotie, draaide uit op een misselijke mama. De rit had niet langer moeten duren, of mijn maaginhoud lag verspreid over de draagberrie.

Gelukkkig kon een blikje Cola soelaas brengen.

Ons Nette werd onderzocht op de dienst Spoedgevallen, rond 18u. De tijd ging enorm traag voorbij! De oogarts kwam ook een kijkje nemen naar Nette's ogen. Ze wilden uitsluiten of er een te hoge druk in haar hoofd zat. Als dit zo was geweest, hadden ze onmiddellijk geopereerd. Gelukkig was dit niet zo.

De spoedartsen vertelden dat ze waarschijnlijk toch moest geopereerd worden, omdat dat vocht moest verwijderd worden. Ze zeiden dat er een NMR-scan moest genomen worden om de oorzaak te onderzoeken van dit vocht.

We werden overgebracht naar de kinderafdeling voor baby's en wachtten verder tot vrijdag 14 september 2007.

Vrijdag ontmoetten we prof. Lagae, de neuroloog. Autoriteit uiteraard op het vlak van hersenen! Hij is ook verbonden aan het revalidatiecentrum in Pulderbos, waar ik vorig jaar een studiedag volgde van hem. Een boeiend man alleszins!

Hij vertelde dat er twee mogelijkheden waren voor het vocht in ons Nette haar hersenkamertjes:

  1. ofwel was dit een aangeboren vernauwing van één van de kanaaltjes die het hersenvocht naar het ruggemerg laten lopen.
  2. ofwel was dit een accute vochtophoping en dan moesten ze de oorzaak vinden ahv die NMR-scan.

De oplossing in de twee gevallen was:

  1. een stent plaatsen, zodat het kanaaltje open zou gaan.
  2. een drain plaatsen via de hersenen, langs de hals naar de buik. Dit allemaal onderhuids natuurlijk. Op die manier kon het vocht dan altijd afgevoerd worden van de hersenen tot in de buik. Dit was dan een blijvende oplossing voor de rest van haar leven.

Men wilde liefst de eerste operatie doen, omdat er dan geen vreemd materiaal achter zou blijven in haar lichaam. De twee operaties waren allebei standaard voor hen. Natuurlijk is er altijd een risico bij zulk een operatie, maar haar leeftijd is in haar voordeel. Jonge hersenen kunnen veel verdragen en kleine kinderen herstellen snel. Na de operatie zou ze een dag of 6 in Leuven moeten blijven en dan mocht ze naar huis.

Het verhaal eindigde hier echter niet...

Vrijdag 14 september 2007, om half 1, brachten we ons Nette naar de NMR. Ze zou onder narcose gebracht worden omdat ze minstens een kwartier stil moest liggen. Eén van ons twee mocht mee tot ze in slaap was gebracht. Het was raar om toe te kijken. Het volgende bijna 1,5 uur, waren precies de langste van ons leven.

Toen ze ontwaakte, was ze heel lastig. Ze was ook hees omdat ze haar moesten beademen via haar keel. Blijkbaar is het wel normaal dat sommige kinderen agressief zijn na de narcose. Dat hangt samen met het product dat men hiervoor gebruikt.

In de loop van de namiddag wachtten we op resultaten van prof. Lagae. Rond 16u denk ik (ik weet het niet meer precies) werden we door een assistent bij hem geroepen. Oma Maria en opa Eddy waren toen bij ons Nette op de kamer.

Wat hij toen vertelde, heeft ons leven voor eeuwig getekend! In ons Nette haar hoofd zat een tumor! EEN TUMOR! Dat kan niet, dat gebeurt bij oudere mensen, in andere families, maar niet bij ons.

We zakten als een pudding in elkaar. Ik had op dat moment nog net de moed om goed te luisteren naar de diagnose van prof. Lagae.

Hij vertelde dat er tegen de hersenstam een gezwel zat van een kleine 3 cm doorsnee. Dat is groot. Dat was dus de reden waarom er vocht in haar hersenkamers bleef zitten. (In elk hoofd zit veel vocht natuurlijk. Je kan het vergelijken met zakjes water. Alleen zijn die bij ons Nette veel te groot.

De hersenstam regelt veel in ons lichaam, o.a. of iemand kan lopen of niet, of je verlamd geraakt of niet, of je je evenwicht kan houden, ... een delicaat iets dus. Het voordeel van die plaats is  dat dit niet in de grote hersenen is, waar bijvoorbeeld taal zit. Het grote nadeel is, dat men nog niet weet hoe sterk verweven de tumor is met de hersenstam.

Prof. Lagae is de uitleg dan gaan doen bij oma Maria en opa Eddy. Wij konden het op dat moment niet aan. Oma Nicole en opa Luc waren toen bij ons Nore in Geel en moesten we dus telefonisch verwittigen. Een zware klus, maar het kon niet anders. Hoe we dit aan ons Nore moeten vertellen, weten we nog steeds niet. We hebben verteld dat ons Nette nog ziek is en dat ze in het grote ziekenhuis is. Ze is gisteren op bezoek geweest. Daar klaarde ons Nette helemaal van op. Ons Nore kwam binnen met haar kroon op haar hoofd, ze werd drie jaar gisteren! Een verjaardag die we nooit meer zullen vergeten!

Maandag 17 september 2007 gaat men een NMR nemen van haar ruggemerg. Men wil weten of ze uitzaaiingen heeft, omdat het hersenvocht ook langs het ruggemerg gaat. Verdere uitzaaiingen verwacht men niet denken we.

Dinsdag 18 september 2007 gaat men haar opereren. Het is een operatie die een6-tal uren zal duren en ze is niet zonder risico. Men gaat proberen de tumor te verwijderen en hem los te maken van de hersenstam. Het zou kunnen dat hij er tegen "kleeft" en dan is het verwijderen in principe niet zo moeilijk. Het kan ook dat hij helemaal vergroeid is  met het hersenweefsel en dan zal het veel moeilijker zijn.

Het kan ook dat hij er gedeeltelijk tegen kleeft, en gedeeltelijk vastgegroeid is. In dat geval zouden ze een stukje laten zitten, van een cm2. Ze gaan sowieso onderzoeken welk soort tumor het is. Dit werkt niet in gradaties, maar in verschillende soorten tumoren: goede, tussenin en slechte. Als ze de soort kennen, kunnen ze pas starten met behandeling ervan.

De kans is dus heel groot dat ze chemo zal krijgen. Bestraling doet men normaal gezien pas vanaf de leeftijd van 3 jaar. In uitzonderlijke gevallen doet men het wel bij kleine kinderen, als er geen andere mogelijkheid is.

Maandag en dinsdag worden dus 2 beslissende dagen: maandag weten we of er uitzaaiingen zijn, dinsdag weten we of ze heel de tumor kunnen verwijderen. Op dit moment weten we nog niet wanneer men het soort tumor gaat kennen. Prof. Lagae komt vandaag normaal gezien nog langs en dan gaan we hem nog een aantal dingen vragen. We willen oa weten of men haar in slaap gaat houden na de operatie en hoe lang, moet ze op intensieve blijven, hoe zal ze eruit zien, ...? Allemaal vraagtekens voorlopig.

We hebben al van heel veel mensen telefoon of sms gekregen met lieve woorden. Iedereen is heel behulpzaam en wil helpen waar mogelijk. Het is voor ons moeilijk om al die woorden te beantwoorden. We proberen iedereen zo goed mogelijk op de hoogte te houden.

Na dinsdag zullen we een beter zicht hebben waar we aan toe zijn. Het is het begin van een lange lijdensweg, een nachtmerrie, waarvan we het einde niet kennen.

Stijn en ik gaan waarschijnlijk allebei een bepaald verlofstelsel nemen. Wat en hoe weten we nog niet. We willen er zijn voor ons gezinnetje. Het zal niet makkelijk zijn om ons te verdelen over onze twee meisjes. Alleen de afstand al, maakt het moeilijk om samen te kunnen zijn. Eigenlijk mag ons Nore ook niet op de afdeling, maar dat kan wel geregeld worden als ze nooit te lang op bezoek komt. Dat is voor ons Nore ook niet leuk natuurlijk.

Ze vertelde gisteren toen ik haar in bed stad: "mama, ik zie je gjaag". Ze gaf me een knuffel en een kus. Het deed me zoveel deugd. Ze wilde ook dat Nette thuis was, net als wij. Het zal voor haar ook een hele aanpassing worden. Ze zullen allebei verwend worden vermoedelijk, maar dat is dan maar zo. Op dit moment zouden we ons leven willen geven in ruil voor ons Nette haar lijden.

We moeten proberen positief te denken en we moeten vooruit, zowel voor ons Nette als voor ons Nore. Ons gezin gaat boven alles en ze moeten hierboven niet denken dat ze ons uit elkaar gaan krijgen! NO WAY!

14:03 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

De commentaren zijn gesloten.