13-04-08

Zondag 18 november 2007

Hallo allemaal,

We zijn vrijdag naar Leuven geweest voor een NMR. Ons Nette haar bloedresultaten waren prima in orde! Toen we richting scan vertrokken, kwamen we prof. Norga (prof. Oncologie, gespecialiseerd in hersentumoren, samen met prof. Van Gool) tegen. Hij wilde ons spreken tijdens de narcose. We dachten dat het een beleefdheidsbezoekje was, omdat er na de eerste chemo eigenlijk niks meer veranderd was en van de scan zou hij op dat moment nog niks kunnen zeggen, omdat die toen nog bezig was.

Normaal gezien zouden we maandag binnengaan voor een tweede chemo. Ze zouden deze chemo wat meer spreiden om de gevolgen ervan te beperken. Ze wilden niet dat ze zo hard zou afzien als de eerste keer. Blijkbaar zijn de gevolgen bij zo'n tweede chemo soms nog zwaarder.

De artsen hebben al veel gediscussieerd en vergaderd over de aanpak. Ze hebben ook hun internationale contacten geraadpleegd. Blijkbaar is men op dit moment eerder geneigd om plaatselijk te bestralen. Een

algemene bestraling houdt in dat men de ganse hersenen en het ruggemerg zou bestralen, een plaatselijke bestraling is alleen op de plaats van de tumor.

Tijdens de operatie had men al een klein letsel (=uitzaaiing) gevonden en verwijderd. Dit wijst erop dat er toch nog meer uitzaaiingen kunnen zijn, zekerheid is hieromtrent niet. Men heeft toen beslist om deze zware chemo te geven om die kleine letsels tegen te houden. Ze zijn zo klein dat je ze waarschijnlijk ook niet op een scan kan zien.

Zo'n bestraling is niet zonder gevolgen natuurlijk. Ons Nette is bijna 18 maanden en dat is de minimumleeftijd. Ze bestralen niet graag onder de 3 jaar, maar plaatselijke bestraling kan eventueel wel. Gevolgen kunnen vooral mentaal zijn: concentratiestoornissen, oriëntatieproblemen, mentale problemen. In welke mate dit allemaal is, kan men moeilijk voorspellen. Dinsdagnamiddag moeten we op gesprek gaan bij de oncologen en de prof. Radiotherapie. Hij gaat alles duidelijk proberen uit te leggen. We zitten alleszins met een heleboel

vragen!

Het is nog niet helemaal zeker of ze de bestraling gaan doen, maar naar ons gevoel is er weinig anders wat we nu kunnen doen. Het is een tussenoplossing tussen zware chemo en algemene bestraling. Zo'n bestraling kan een 6-tal weken duren. Dan zou er elke week 5 dagen bestraald worden, 1 keer per dag. Ze mag dan elke dag terug naar huis. Je kan er misselijk en moe van zijn. Veel details kunnen we echter nog niet geven, want we moeten dinsdag afwachten voor we teveel informatie geven misschien.

Het is alleszins weer iets nieuws dat we niet verwacht hadden. We zaten nu precies in een "ritme" tot januari. Dan zou er een tussentijdse evaluatie zijn. Nu valt alles weer in het water en weten we niet wat we moeten verwachten. Je verlegt constant je grenzen. Je start bij een maagontsteking en een urineweginfectie, gaat naar vocht in de hersenen, een hersentumor, een agressieve zeldzame hersentumor met chemo, naar bestraling. Vanaf het begin stonden we heel weigerachtig tegenover bestraling, maar nu je hier weer voor staat, weet je niet hoe je verder moet. Je wil alles doen om je kind te genezen, maar je wil niet dat je kind moet afzien. Zeker niet als je geen zekerheid hebt waartoe dit alles kan leiden.

We houden jullie alleszins op de hoogte!

groetjes,

Stijn en Joke

15:11 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

De commentaren zijn gesloten.