28-05-08

de kaarsjes en duimen hebben geholpen!!!

Hallo iedereen,

Vandaag vertrokken we om half 8 richting GHB. Ik mocht niks eten of drinken. Ons Nore zei het altijd opnieuw: Nette mag niet eten. Niet zo leuk, want de laatste dagen eet ik de oren van mama en papa hun kop.

Rond half 10 was ik aangeprikt en aan de baxter gekoppeld en mochten we vertrekken richting NMR. Dat was nog wel te vroeg, maar je moet er goed op tijd zijn voor wanneer het schema daar verandert. De plaatsen voor een NMR zijn zo drukbezet dat ze geen risico willen nemen voor laatkomers. Normaal gezien was de scan om half 11, maar om kwart na 10 was ik al in dromenland. Mama en papa mochten bij me blijven als ze me in slaap deden. Altijd wel gek voor hen, want van het ene springlevende moment ga ik naar een roes en een diepe slaap.

Om half 12 was ik al klaar. Meestal ben ik na de scan heel hevig. Dan stamp ik met mijn voeten en sla ik met mijn armen. Vandaag was ik heel anders. (Misschien omdat ik bijna 2 jaar ben?) Ik sliep nog toen ze me terug bij mama en papa brachten.

NMRZe legden wat zuurstof naast me in bed, zolang ik nog sliep. Mama en papa zaten naast me te wachten tot in wakker werd. Ze waren een boek aan't lezen toen ik opeens, out of the blue, rechtop ging zitten. Ze lieten hun boek vallen van't verschieten. Ik keek recht naar een ander kindje en moest direct lachen. Raar maar waar!

Toen we terug op de dagzaal kwamen, scheurde ik van de honger. Water moest ik niet hebben. Appelsap kon er wel in. Heb me dan gewaagd aan 6 (dit is geen schrijffout!) boterhammen met choco. Jawel, je leest het goed!boke choco Het was een hele korstenberg!

Ik heb vandaag ook nog bloed gekregen. De resultaten van vandaag waren:

plaatjes: 53000 - hemoglobine: 8,1 - WBC: 600

De opbrengst van de plaatjes van maandag was dus maar beperkt. Misschien dat die nog wel eens moeten aangevuld worden. Hemoglobine was kantje boordje, maar ik heb toch een stevige biefstuk (= bloed)gekregen.

Ik heb vandaag ook al getrakteerd op de dagzaal. De verpleging had voor mij ook een pakje: een poppemie. Dat vond ik wel heel leuk. Ik was wel wat verlegen hoor. Het zijn echte schatten!kado verpleging 1kado verpleging 2

 

 

 

 

 

 

Mama en papa hadden ook nog een gesprek met prof. Norga. Hij vertelde dat de voorlopige resultaten van de scan positief waren. Er zou geen toename zijn van de tumorrest. De eindresultaten zijn ten laatste vrijdagmiddag gekend. Hij vond dat ik er goed uitzag en dat ik goed speelde. Allemaal goeie tekens toch. Hij heeft wel geen glazen bol natuurlijk. Het gaat heel spannend worden als we klaar zijn met de behandeling. Dan moet ik het zelf gaan doen, maar dat kan ik wel hoor! Er zijn nog niet veel mensen met dezelfde tumor die met deze behandeling 60 jaar geworden zijn, gewoonweg omdat dit soort van behandeling nog te jong is. Afwachten is dus de boodschap. We blijven alleszins niet bij de pakken neerzitten en gaan voor de gouden medaille!

Zo, dat was het weer voor vandaag. Normaal gezien starten we maandag terug met chemoblokje 3. De kans is echter klein dat we mogen starten, omdat mijn bloed nog niet in orde is.

Bedankt voor de kaarsjes en de duimen vandaag! Het doet heel veel deugd dat er zoveel mensen aan me denken! Laat zondag ook maar eentje branden, dan geef ik een openluchtverjaardagsfeestje met een picknick.

Hier zie je ook nog de foto's van mijn allerliefste grote zus op haar fiets! Knap hé!Nore fietsen 1Nore fietsen 2

dikke knuffel,

Nette

20:51 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (26) |  Facebook |

26-05-08

plaatjes tanken

Hallo evrieboddie,

vandaag in Mol geweest. Heb mama toch een paar foto's laten trekken zodat jullie weten wat ik daar eigenlijk allemaal uitspook in het labo.

labo 1labo 2

Ze prikken een gaatje in mijn vinger met een soort pen. Dan duwen ze het bloed eruit (Anita noemt dit ook wel eens "melken"). Dat bloed vangen ze op in een fijn rietje. Als zo'n rietje volgelopen is, dan blazen ze het met hun mond in een buisje. Zo vullen ze een aantal rietjes. Als er voldoende bloed in zit, dan wordt het onderzocht in het labo.

De bloedresultaten van vandaag:

hemoglobine: 8,3 - plaatjes: 19000 - WBC: 600

We moesten dus naar GHB voor plaatjes. Ze waren al besteld door Dr. Givron, dus moesten we niet lang wachten. Toen we op de dagzaal aankwamen, prikten ze mijn prikdoosje aan. Dat zie je hier ook op de foto. Aan dat kleine draadje werden dan de plaatjes gehangen. Dat gele buisje op de foto heb ik helemaal opgesoupeerd. De rest van het zakje wordt weggedaan. Een klein meisje als ik heeft niet zoveel nodig, jammer dat er met het overschot niks gebeurt.

Mijn hemoglobine was ook serieus gedaald. De kans bestaat dat ik deze week een zakje bloed moet bijkrijgen. Woensdag is er sowieso een bloedname vóór de scan, dan weten we meer.

De WBC staan nog steeds niet op 0! Bravo voor mezelf! aanprikkenplaatjes

 

 

 

 

 

 

dagzaal oma

 

Heb me met oma Nicole wel goed geamuseerd op de dagzaal.

 

 Ik heb trouwens nog SUPER-nieuws! Ons Nore kan fietsen zonder kleine wieltjes. Dat is toch wel knap hé. Ik heb echt een grote zus. Ben er apetrots op! Zal binnenkort eens een fotootje laten zien. Ik kan haar echt niet missen. Deze morgen toen ons Nore naar school moest vertrekken wilde ik mijn jas niet aantrekken. Ik zei toen: "Nowe thuis bijfe" (Nore thuis blijven) Ze is mijn superheld!

Heb papa en opa Luc goed verzorgd daarstraks. Ik had een spuitje (puit) en een watje (vat). Met het watje wreef ik over papa's buik of opa's voet en zei dan "kou". Dat zegt de verpleging ook altijd wanneer ze mij moeten prikken. Dan nam ik het spuitje en zei ik: "puit pik" (spuitje prikt). Ik kan mijn cv al bijna in GHB binnenbrengen.

Zo, dat was het voor vandaag. Slaapwel!

 knuf,

Netteke Vedetteke

21:43 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

23-05-08

weer apart

Hallo allemaal,

Vanmorgen is de dag vroeg begonnen. Papa moest al om 4u uit zijn bed om te gaan werken. Ik was toen ook al aan't babbelen, maar heb toch nog even mijn best gedaan om het te rekken tot 6u15 toen ons Nore wakker werd... 

Vandaag ben ik nog eens op bezoek geweest in Mol. Mama had zich voorgenomen om eens foto's te maken, maar er natuurlijk in het labo vergeten te trekken. Dit hebben jullie dus nog tegoed. Dan kunnen jullie eens zien hoe flink ik ben en hoe lief ze in Mol zijn! Van mijn lievelingsdokter en de wachtzaal hebben we er al wel!

dokter Givron

wachtzaal Mol

 

 

 

 Dr. Givron had terug goed nieuws voor ons:

Hemoglobine: 9,5

WBC: 700 (zelfde dus als dinsdag!)

plaatjes: 52000

Dat laatste is dus al flink gezakt en zal misschien in de loop van volgende week een aanvulbeurt kunnen gebruiken. Dat de WBC niet meer gezakt zijn is wel héél flink van mij! Zoals de trouwe lezers ondertussen al weten, zakken ze vaak tot 0 en dus is 700 toch al een hele prestatie!

Normaal gezien zouden we maandag voor een NMR-scan zijn gegaan, maar daarstraks hebben ze gebeld vanuit GHB om het te verplaatsen naar woensdag. Dan worden we om 9u op de dagzaal verwacht en is de scan om 10u30. Benieuwd naar de resultaten!

proeverij 1

proeverij 2proeverij 3 

 

 

 

 

 

Daarstraks ben ik met opa Luc en mama een terrasje gaan doen in Mol. We moesten daar een nieuw terras inzegenen en het was reuzegezellig. Daar gaan we zeker nog eens terug!

In de namiddag was mijn meter nog op bezoek geweest en ze had kei mooie stickers van Nijntje bij. Ik natuurlijk in mijn nopjes, want stickers plakken is mijn nummer 1 favoriete tijdverdrijf!

Toen we ons Nore van school gingen halen, zei de juf dat ze diarree had gehad op school. Bij oma heeft ze het ook nog gehad. Tijd dus om even uit elkaar te gaan. Ik logeer nu met papa bij oma Maria en mama blijft in Geel met ons Nore. Hopelijk niet voor lang, maar soms hebben we geen andere keuze.

Zo, de kaarsen mogen dus woensdag branden in plaats van maandag en dan brengen we jullie weer op de hoogte natuurlijk. (we weten de resulaten wel pas een aantal dagen later waarschijnlijk)

Geniet van het weekend,

knuf,

Netteke portretteke

20:28 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

21-05-08

alles in de sjakosj

Hallo allemaal,

Ik ben gisteren op bezoek geweest bij dr. Givron. Ik moest wel een beetje wenen, want de dokter had een masker op en een schort aan. Dat ben ik niet van hem gewoon. Gelukkig had hij goed nieuws: de bloedresultaten waren nog ok. Ik was weer heel flink tijdens de bloedname en kreeg een mooi armbandje van de laborante!

plaatjes: 89000

Hemoglobine: 9,7

WBC: 700

De WBC zijn al goed gezakt, maar mama en papa hadden verwacht om hier al een rond cijfer te zien. Voor de rest voel ik me vrij goed. Ik eet nog redelijk goed, ik speel goed, ik heb kuren zoals elke peuter en ik hang rond mama's nek alsof ze mijn oppergod is.

Vrijdag ga ik nog eens terug naar dr. Givron. Benieuwd of hij dan weer zo'n goed nieuws heeft!

Heb in't weekend met ons Nore cakjes gebakken, pret verzekerd!nette cakejes nette hoed

Doei,

Nette

07:02 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

16-05-08

home sweet home

Hallo allemaal,

ik ben terug thuis, joepie! Ons Nore zal blij zijn als ze straks van school komt! Gisteren heb ik nog een leuke dag gehad iin GHB.

muziekeitjes

muziek Lotte 

's Morgens heb ik muziek gemaakt met Lotte

 Nette vijver

In de namiddag ben ik 1,5 uur buiten geweest bij de eendjes.   

bolleke en anoucheanouche 

 De clowns Anouche Cartouche en Bolleke zijn op bezoek geweest.

 jongleren

Ik heb gejongleerd met appelsienen. 

 En 's morgens was mijn bed overstroomd van al dat vocht dat ik krijg.

voorlezenWoensdagavond is er ook iemand komen voorlezen. Het was een lieve studente en ze had hele leuke boeken bij. Jammer genoeg had ik er niet veel zin in, want het was al aan de late kant.

Ilse Hier zie je me zotte kuren doen met de verpleging. (ik kan haar naam al zeggen hoor!)

Mama en papa zijn wel een beetje moe, want daar op't vierde slapen ze niet zo goed. Die pomp piept soms 's nachts en af en toe moet ik een nieuwe pamper aan (om overstromingen te voorkomen...) en de temperatuur was er ook aan de hoge kant. 's Morgens rond 6u zeg ik dan 'sjoene aan' en dan moet ik eruit. Ik doe overdag wel eens een dutje hoor, maar nooit heel lang, want ik wil niks missen natuurlijk.

Vanmorgen was Lotte al heel vroeg op mijn kamer, maar ik wilde niet meegaan. Papa was aan't inpakken, dus ben ik maar op de kamer gebleven. Volgende keer ga ik zeker weer mee, want dat vind ik toch echt wel leuk. Gisteren had ik de muziekeitjes verstopt in mijn broek en onder mijn t-shirt. Lotte zong er dan een liedje over en dat was reuzefijn!

Maandag 26 mei moet ik nog eens een NMR-scan laten maken. Dan moeten we vroeg uit de veren, want we worden al om 7u op de dagzaal verwacht. Voor mij zal het vlotter gaan dan voor mama en papa, want ik ben toch om 6u wakker. Hopelijk zien de fotootjes van de scan er goed uit. Dat is altijd spannend zeggen mijn ouwelui. Ze hebben deze week nog gezegd dat ik echt een klein wonder ben, want dat er weinigen zijn die zo'n vorderingen maken zoals ik. Weer iets om ons aan op te trekken dus.

Zo, dat was dat. Ga stillekes aan stoppen en papa wakker maken, want die is een slaapinhaalmanoeuvre aan't uitvoeren.

Dinsdag gaan we nog eens naar dr. Givron en we worden ten vroegste op 2 juni terug verwacht op't 4de voor het volgende blokje chemo. Nog 4 van de 6 te gaan! Volgende keer zijn we dus in de helft van het schema! Dan ben ik 2 jaar en ga ik 2 keer zo hard vechten!

dikke kussen,

Nette

13:59 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook |

14-05-08

five little ducks

Hallo allemaal,

Het was vandaag weer een fijne dag hier in GHB. Ik kreeg bezoek van Nora en ben met haar muziek gaan maken. Daarna zijn mama, papa en ik naar de vijver gewandeld. Ik was in slaap gevallen en heb een hele poos gedut naast de eendjes in de schaduw, hééérlijk. Jan en zijn mama zijn ons ook komen vergezellen, maar dat heb ik niet geweten.

Toen we terug boven waren, kwamen Jana en haar mama een pakje brengen, een leuke fotokader. Als ik thuis ben ga ik zeker eens een duik nemen in ons fotoarchief en er een mooie uitkiezen!

Om 19u kreeg ik weer wat chemo. De rest van de dag werd er gespoeld en als er geen chemo loopt, mag ik buiten, dus genieten maar. We hebben wel heel wat beziens, want met die paal en die buggy samen is rijden niet zo vanzelfsprekend... Gelukkig is papa een echte held en zijn we zonder stukken of brokken beneden geraakt!

Oma Maria was met de bus gekomen. Terwijl ze hier was heb ik een heel pakje Tuc koekjes gegeten, amai buikje dik. Ik heb hier al heel flink gegeten hoor. Achteraf heb ik nog 3 bokes gegeten, goed hé.

Prof. Norga was ook nog op bezoek geweest. Hij zei dat we binnenkort nog eens een scan zullen doen. Normaal gezien was die vorige week, maar dat kon niet doorgaan omdat we eerst deze kuur moeten afgerond hebben. Wel altijd spannend zo'n scan, want er zijn blijkbaar kindjes en volwassenen waarbij zelfs tijdens de behandeling de tumor terug groeit. Wij zijn dus bij de gelukkigen! Ze gaan ook bekijken hoe lang het deze keer duurt voor ik terug genoeg WBC heb. Als het opnieuw zo lang duurt, dan kan het zijn dat ze de dosis aanpassen van de chemo.

Nu ik wat ouder ben, lukt het me ook beter om de verpleging wat te plagen af en toe. Ik steek dan mijn tong uit bijvoorbeeld. Ik ken ook al een paar namen. Nu ben ik niet zo bang meer hoor. Als er nieuwe dokters komen, dan moet ik nog wel altijd met kogels schieten, maar bekende gezichten heb ik wel graag hier. Gelukkig dat die witte engeltjes bestaan, want anders zou het hier in't honderd lopen vrees ik.

Alé, ik ga een uiltje vangen, want heb niet zoveel geslapen vandaag.

Dikke kus,
Nette

21:19 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

13-05-08

Eindelijk terug hoog op de berg!

Dag vriendjes en vriendinnetjes,

We zijn vandaag terug gestart. Het heeft lang geduurd, maar nu was ik wel heel goed hersteld... mijn WBC waren wel 3700! Wat een record.

Ik moest eerst 8u spoelen voor ik chemo mocht krijgen. Die kreeg ik om 20u en loopt over 3u. Ik moet tot vrijdag hier blijven, want na de laatste chemo moet er nog 12u gespoeld worden. Normaal gezien dus 3 nachtjes GHB. Vandaag blijft onze papa slapen. Lekker gezellig hier op de kamer hoor. Zo'n vader-dochter-gesprekken kunnen toch boeiend zijn!

Morgen komt Nora misschien op bezoek. Ze moest nog in GHB zijn en wipt dan waarschijnlijk eventjes binnen, joepiedepoepie!

Ben met mama en papa even langs de vijver gaan wandelen daarstraks. Als er chemo loopt, mag je niet van de afdeling, maar tijdens het voorspoelen mocht dat nog wel, dus profiteerden we er maar van. Het was wel niet makkelijk met de buggy en de paal over die hobbelsteentjes naast de vijver. Vond het wel superleuk om de eendjes te zien. "Eed, kwak" zei ik dan.

Na de wandeling ben ik met Lotte nog muziek gaan maken in het muzieklokaal. Ik ben voor de allereerste keer alleen meegegaan. Dat was héél leuk hoor. Toen mama en papa eens kwamen piepen, was ik ijverig met de eitjes over de xylofoon aan't rollen. Wat ben ik toch een muzikaal talent...

Zo, dat was het voor vandaag. Morgen meer nieuws vanuit kamer 406,

dikke knuffel,

Nette

21:06 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |