20-10-08

TOPPIE!!!

Hallo iedereen,

 

Deze morgen vertrokken mama en papa met een ton aan emoties naar die grote berg in Leuven. Het hele weekend waren ze hier niet in hun gewone doen hoor! Eigenlijk was het allemaal niet nodig, want wat prof Van Gool vandaag vertelde tartte alle verbeelding… Er was NIKS, NADA, NOTHING, RIEN, NIENTE meer te zien op de scan. Het was gewoon ongelooflijk. Zelfs de tumorrest en het litteken was weg, niet te doen seg. Het zou wel kunnen dat er nog microscopisch kleine celletjes aanwezig zijn, maar die zijn niet zichtbaar op een NMR.

 

Wat staat me nu de volgende maanden en jaren nog te wachten? Awel, het volgende jaar zal ik om de 3 maanden een NMR moeten laten nemen. Daarna volgen er 5 jaar dat ik 2 keer per jaar voor een NMR moet gaan, daarna is er jaarlijks een NMR tot ik volwassen ben. Elke keer opnieuw gaat het dus heel erg spannend worden of die foto’s van mijn koppeke veranderen of niet.  Naarmate de jaren voorbijgaan, zal die spanning stilaan afnemen waarschijnlijk.

Mijn port-a-cath zal ook nog een jaar blijven zitten. Die moet om de 8 weken gespoeld worden in GHB zodat hij niet kan verstopt geraken. De katheder in mijn hoofd gaan ze laten zitten. Er zijn vele mensen bij wie ze hem nooit verwijderen. Mijn haar groeit er toch over en als ze hem verwijderen is er altijd een kans dat er een infectie ontstaat in mijn hoofdje (wat we wel kunnen missen natuurlijk…) Dat ding in mijn hoofd is het minste natuurlijk.

Voor de rest moet ik mijn Bactrim nog nemen tot 15 december. Dan is de eerste controle en spoeling van de port-a-cath. Daarna mag ik dat stoppen, want ik heb het een jaar 6 keer per week genomen, dat is wel genoeg.

De echo van mijn hart zal ook jaarlijks herhaald worden. De prof verwacht wel niet dat daar nog dingen aan gaan haperen hoor. De nierfunctie is ook goed en zal ook goed blijven normaal gezien. Mijn oortjes kunnen eventueel lichte schade opgelopen hebben van antibiotica, maar dat zou vooral voor hoge tonen kunnen zijn, daar zou ik dus weinig last van ondervinden (moest er al schade zijn natuurlijk). De chemo die ik kreeg is niet heel schadelijk voor de oren. Je kan soms van bepaalde chemo secundaire leukemie krijgen, maar ook dat zou een hele kleine kans zijn. Eigenlijk dus allemaal goeie dingen hé.

Omdat ik bestraald ben aan mijn kleine hersenen en omdat mijn hersenen onder serieuze druk gestaan hebben door de tumor, zou het wel kunnen dat ik tijdens mijn schoolloopbaan wat problemen ga ondervinden. Dit zou vooral op vlak van concentratie enzo zijn. Misschien dat ik nooit naar een universiteit kan gaan, maar wie zegt dat ik dat wel had gewild of gekund zonder dat stoute ding in mijn hoofd?

De prof zei dat het nu aan ons is om los te laten en om zo normaal mogelijk terug te leven. Niet dat we dit avontuur kunnen vergeten, maar je moet me zeker gewoon behandelen. Ik kroop exact een jaar geleden door het oog van de naald, maar ben nu springlevend en ben van plan om dat zo te houden ook! Mama en papa moeten me zeker op het gezonde pad houden (roken en van die dingen zit daar zeker niet bij!)

Ik heb al een aantal keer over die lieve engeltjes in de hemel geschreven. Speciaal voor hen wil ik vandaag een dikke knuffel gooien, heel hoog in de lucht. Lieve Siel, lieve Mats, ik ga mijn uiterste best doen om een stukje van jullie in mij te laten verder leven. Graag had ik dit allemaal met jullie gedaan, maar het mocht niet zijn. Het afgelopen jaar zijn jullie altijd in mijn gedachten geweest en dat zal zo altijd blijven.

 

Lieve mensen, ik wil jullie langs deze weg al eens héél erg bedanken voor de steun die jullie voor ons betekend hebben. Zonder jullie was het voor ons zoveel moeilijker geweest. We hebben zoveel mensen leren kennen die we een warm hart toedragen en nooit zullen vergeten. Dat stoute ding in mijn hoofd heeft lieve dingen in mijn hart gebracht. Je ziet, zelfs uit de ergste nachtmerrie kunnen er ook goeie dingen voortvloeien.

 

Een warme knuffel en bedankt voor de vele kaarsjes en duimen vandaag!

 

Nette

20:26 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (36) |  Facebook |

19-10-08

SPANNEND!

Hallo iedereen,

sorry dat ik niks heb laten weten vrijdag. Toen de tekst bijna klaar was, sloeg de computer tilt en was ik dus alles kwijt. Mama was té koppig om alles opnieuw te schrijven.... Vandaar geen nieuws op vrijdag.

Ik wil jullie nog even laten weten dat de echo van mijn hart ok was. De prof zei dat ik dit moest laten testen omdat de chemo die ik kreeg schadelijk kan zijn voor mijn hart, zowel tijdens de behandeling, maar ook nadien. Ik zal dus zeker jaarlijks, maar in het begin waarschijnlijk nog vaker, op controle moeten voor een echo van mijn hart. Morgen om 9u30 worden mama en papa bij prof. Van Gool verwacht voor de resultaten van de NMR. De spanning is hier te snijden, mama en papa zijn een beetje licht ontvlambaar. Ze zullen morgen nog wel een heleboel vragen stellen en de antwoorden erop zullen jullie morgen zeker kunnen lezen.

Ik ga alleszins lekker slapen deze nacht (laat mama en papa maar in mijn plaats wakker liggen...)

toedeloe,

Nette

21:25 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

13-10-08

Nog een weekje en we weten meer!

Hallo iedereen,

Mama had net naar GHB gebeld om te vragen wanneer de resultaten van de NMR bekend zijn. De dokter zei dat mama en papa maandag al om 9u30 verwacht worden bij prof. Van Gool. We moeten dus maar 3 dagen wachten voor we de uitslag kennen. Dit is wel heel spannend, amai! Het gaat GOED zijn, daar gaan we vanuit hoor. Ik doe het echt heel goed, zie er stralend uit, eet goed, slaap goed, alles goed, NMR dus ook goed!

Gisteren zijn we met mijn meter Leen en peter Wiet naar de Zoo van Antwerpen geweest. Dat was héél leuk. Ik had die uitnodiging gekregen voor mijn verjaardag. 's Middags hadden we lekker gepicknickt, mmmm. Ik ben samen met mama, papa en ons Nore met de trein gereden. Dat was meer dan een jaar geleden dat ik nog in die lange auto gezeten had, pret pret pret! Alles was precies terug zoals vroeger: eten wat ik wou, doen wat ik wilde doen, tussen de mensen zijn, met de trein rijden, allemaal toffe dingen. Vanaf nu alleen nog goeie dingen die op mijn weg gaan liggen, daar gaan we voor!

dikke knuffel,

Nette

PS zet de fotootjes er nog bij hoor!

13:55 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook |

10-10-08

fotootjes

foto 1foto 2foto 3foto 4foto 5

foto 10foto 6foto 7foto 8foto 9foto 12foto 14foto 13

21:32 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

08-10-08

"lekker lekker lekker" zegt kabouter Smul

Hallo iedereen,

vorig jaar organiseerde GHB een marsepein- en truffelverkoop tvv het Kinderziekenhuis. Met de opbrengst ervan proberen ze alle kinderafdelingen te steunen. Hierdoor kunnen ze het verblijf van de patiëntjes aangenamer maken. Ook dit jaar kan je weer van die lekkere truffels en marsepein kopen. Als je interesse zou hebben, kan je dit aan mama of papa laten weten. De bestelling moet ten laatste 27 oktober gebeuren, zodat de lekkernijen voor 6 december kunnen geleverd worden.

Je kan de volgende dingen bestellen:

Marsepein 1 kg = € 12,00 - Marsepein 500 g = € 7,00

Schilfertruffels of Cacaotruffels 500 g = € 6,00

We hebben ze vorig jaar in overvloed gegeten en ze waren SUPERlekker!

Ondertussen is ons Nore nog thuis van school. Ik vind dat niet zo erg, dan heb ik een speelkameraadje thuis. Ikzelf ben gisteren ook nog naar dr. Givron geweest omdat ik nog altijd een hoestje heb. En ik wil in topvorm zijn voor de scan volgende week. Blijkbaar heb ik ook een serieuze oorontsteking. Mama en papa schrokken zich een bult, want ik heb er niks van gezegd. Mijn pijngrens moet dus wel heel hoog liggen.

Mama had ook nog gebeld naar GHB voor de resultaten van de niertest en die waren prima, beter dan de vorige keer. Ik ga op 17 oktober ook nog een echo laten maken van mijn hartje. Dat was gepland om te doen na de behandeling. Ze hebben het al eens gedaan en nu moet het herhaald worden om te zien of alles nog goed werkt. Hopelijk moet ik er niet te hard voor wenen en blijf ik flink liggen, want na de narcose van de NMR durf ik wel eens wat lastig zijn...

Zo, dat was het weer. Tot snel,

Nette

PS Amelie mag naar huis vandaag! Holé holé goed gedaan Amelie!

PS2 Nora haar behandeling zit er bijna op! JOEPIEDEPOEPIE

09:24 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

05-10-08

Wat een weer!

Hallo iedereen,

eerst en vooral ga ik beginnen met mijn vriendinneke Amelie. Sommigen onder jullie kennen haar wel van onze blog (want die kan goed schrijven hoor). Ze is woensdag in GHB geopereerd aan haar buikje en moet daar nu nog een tijdje blijven om te herstellen. Ik heb tijdens onze vakantie heel veel aan haar gedacht en een hele zak theelichtjes laten branden.  Amelie, doe da nog goed hè!

Ik heb het dus net al gezegd... we zijn een weekje op vakantie geweest, naar Nederland. Normaal gezien zouden we vandaag naar de Beekse Bergen gegaan zijn met mijn meter Leen en peter Wiet, maar omdat Frank de weerman gisteren zo'n slecht weer voorspelde, hebben we dat idee maar uitgesteld. We besloten dan gisteren maar om vandaag al naar huis te komen, omdat het weer zo slecht was. Dan zouden we een boterhammeke eten bij ons thuis met meter en peter, maar ondertussen is ons Nore serieus ziek geworden en ligt ze met 40,2 ziek in bed. We zijn allebei vertrokken op vakantie met een oorontsteking en nu komt mijn zus nog terug naar huis met een Hollandse infectie. Morgen dus vliegensvlug naar de dokter om te zien wat er aan de hand is, want ze heeft het goed zitten en de koorts wil maar niet zakken. 

Het weer zat in Nederland ook niet echt mee (er is nochthans een verpleegster in GHB die zegt dat Nederland toch zo geweldig is...), maar ondanks alles zijn we er toch eventjes tussenuit geweest. Ik heb de laatste 3 nachten ook héél flink geslapen! Mama en papa gaven me 's morgens met een stift een zonnetje of een bloemetje op mijn hand als ik 's nachts niet riep op hen. En het werkte deze keer eens. Ik begin het precies echt te begrijpen dat het niet hoort om 's nachts mama's en papa's uit hun bed te roepen. Mama en papa zeiden ook dat Lene, Ferre, ons Nore, Lene, Fee, ... niet roepen 's nachts. Nu ik dat weet doe ik ook mijn uiterste best om het flink te doen. Papa kan trouwens heel mooi poesjes tekenen! Ik heb een echte tattoo op mijn arm, stoer hoor!

Ondertussen zijn we nog minder dan 2 weken verwijderd van de NMR. De spanning begint stilletjes aan te stijgen bij mama en papa. Ik heb er helemaal geen last van hoor! Ik ben al helemaal klaar om naar school te gaan. Ik kan al liedjes zingen die ons Nore vorig jaar op school leerde, kan mijn jas alleen aandoen, kan flink mijn potlood vasthouden,... Alleen moet ik nog leren op potje gaan, daar heb ik nog niet zoveel zin in, maar ik heb nog tijd natuurlijk.

Zo, dat was het weer lieve mensen.

dikke knuffel,

Nette

17:07 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |