13-04-08

Donderdag 1 november 2007

 Hallo iedereen,

Ons Nette heeft afgelopen nacht in één ruk doorgeslapen! Wat een luxe! Natuurlijk heeft ze dit bij papa gedaan (ze heeft zo haar favorieten hè)

Ze heeft gisteren flink gegeten. 's Avonds werd ze verlost van haar paal met baxters, een hele bevrijding! Nu krijgt ze nog een aantal medicijnen ofwel via haar mond, ofwel via het korte buisje (lumen) aan haar katheder (port-a-cath) in haar borst.

Vandaag zal men de katheder in haar lies normaal gezien plaatsen. Dit was eigenlijk voor gisteren gepland, maar omdat haar stamcellen niet voldoende gestegen waren, moest het vandaag. Vandaag gaat men voor de rest niks meer doen. Vermoedelijk omdat het een feestdag is, worden de stamcellen pas morgen weggehaald. Het zou kunnen dat dit zaterdag moet herhaald worden. We zijn dus nog niet vertrokken in GHB...

De chemo zal een week uitgesteld worden, dus hopelijk kunnen we toch een kleine week thuis zijn dan. Het wordt alleszins tijd, want ons Nore begint het ook goed te voelen!

groetjes,

Joke

14:56 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

Dinsdag 30 oktober 2007

Hallo iedereen,

een nieuwe dag, GEEN nieuwe complicaties! Haar witte bloedcellen stonden vandaag op 2200! Nogal gestegen tegenover gisteren dus. Haar plaatjes waren weer gezakt van 87000 tot 49000. Morgen gaan ze waarschijnlijk de stamcellen collecteren. Voor die ingreep moeten ze op 50000 staan. Ze zal er dus waarschijnlijk morgen bijkrijgen. Uit voorzorg hebben ze ze vandaag al maar besteld. Jullie weten ondertussen wel dat dat allemaal even kan duren voor er plaatjes zijn.

Men gaat morgen bloed nemen om half 8. Na een uurtje ongeveer weet men de resultaten en dan zal men haar waarschijnlijk naar het OK brengen om de katheder in haar lies te plaatsen. Dit gebeurt onder een korte narcose omdat ze stil moet blijven liggen. In de namiddag zal ze dan op een andere afdeling aan een machine gekoppeld worden die bloed uit haar lichaam (via de katheder) haalt, de stamcellen eruit filtert en dan weer teruggeeft. Dat kan een aantal uren duren. Het zou kunnen dat dit collectie donderdag een tweede keer moet gebeuren, maar dan kan de katheder wel blijven zitten tot dan.

We hadden gevraagd waarom men eigenlijk na een eerste chemokuur die stamcellen weghaalt en niet ervoor. Je zou toch denken dat die stamcellen dan nog gezond zijn en niet beïnvloed geweest zijn door de chemo. Blijkbaar is het toch nodig omdat het beenmerg tijdens de chemo stilgelegd wordt. Na de chemo geeft men dan dagelijks een medicijn om de witte bloedcellen en stamcellen op te wekken. Het is tijdens de stijging dat men ze dan collecteert.

Als je bij een gezond iemand dat medicijn zou geven (of voor een chemokuur), dan zou het aantal stamcellen maar heel miniem toenemen. Ons beenmerg is gezond en functioneert ook goed, daarom kent dat de behoefte niet om zo snel zoveel stamcellen aan te maken. Allemaal heel logisch natuurlijk.

Ons Nette heeft vandaag ook een aantal keer gelachen. Ze heeft een paar pasjes gezet (aan de hand natuurlijk, want alleen kon ze het voordien ook nog niet), op haar stoeltjes gezeten, een beetje gebabbeld. Het deed enorm veel deugd om haar zo nog eens te zien.

Misschien dat we donderdag naar huis mogen, maar dat is nog niet zeker. Vorige nacht is ze comfortabel geweest zonder pijnmedicatie, hopelijk deze nacht ook!

Ze houdt weer terug vocht op, dus nu heeft men iets gegeven om haar te laten plassen. Gevolg: elke half uur nieuwe pamper, anders overstroming!

Nu we haar vandaag terug zo goed gezien hebben, hebben we weer goede moed gekregen. Toen we gisteren hoorden van die nieuwe bacterie, hadden we het wel moeilijk. Het was weer iets nieuws dat erbovenop kwam. Maar op die lachjes van vandaag hebben we nu toch al een aantal weken moeten wachten en ons geduld werd dus eindelijk beloond. Het is toch een teken dat ze zich veel beter voelt.

Zelfs een boke met smeerkaas smaakte haar vandaag. De bokes met choco zullen we nog maar eventjes aan de kant houden... hoewel ik vrees dat die binnenkort toch op tafel zullen verschijnen!

groetjes en slaapwel!

Joke

14:55 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

Maandag 29 oktober 2007

 Hallo allemaal,

Gisteren een beetje te euforisch misschien? Vandaag een nieuwe bacterie in haar darmen gevonden. Hiervoor moet ze antibiotica krijgen. Normaal gezien mochten we donderdagavond naar huis, maar dat kunnen ze nu niet meer met zekerheid zeggen.

Haar witte bloedcellen staan ondertussen al boven de 900, haar plaatjes waren vanmorgen 87000. Hopelijk blijft het in stijgende lijn gaan.

Ze mag straks terug wat water proberen te drinken. Ze heeft net nog een echo moeten laten maken en een foto van haar buik. Gisteren zat er bloed in haar stoelgang en dat moest dan weer verder onderzocht worden. Zo is het dus elke dag opnieuw iets anders.

Nu zitten we eigenlijk in isolatie. De verpleging moet met schorten en handschoenen werken. De bacterie die ze heeft, is heel besmettelijk voor de kinderen hier. Die zijn sowieso al verzwakt en kunnen die bacterie wel missen. Voor ons zou het normaal gezien niet erg besmettelijk zijn omdat we gezond zijn. Wel moeten we ons Nette steeds verschonen met handschoenen aan en nadien onze handen goed wassen. Die alcogel werkt niet ontsmettend genoeg blijkbaar. Ze moeten zelfs komen poetsen met javel enzo.

Straks krijgt ze ook nog bloed bij. Ons Nette heeft O negatief, een bloedgroep die blijkbaar niet vaak voorkomt. Daarom moest men gisteren speciaal plaatjes van een ander ziekenhuis laten overkomen. Het is toch een bijzondere meid hè!

Hopelijk morgen weer beter nieuws!

groetjes,

Stijn en Joke

14:54 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

Zondag 28 oktober 2007

 Hallo allemaal,

Hier nog eens wat nieuwe uit GHB. Ons Nette haar witte bloedcellen zitten eindelijk in de lift! Gisteren 200, vandaag 450. Hopelijk morgen weer een hoopje meer!

Haar plaatjes waren ook goed. Dus weer een stapje vooruit!

Ze heeft deze middag een klein potje Olvarit gegeten. Het smaakte haar enorm en het is er ook allemaal ingebleven. Het was wel een babypotje van 4 maanden, omdat het eten zo vloeibaar en mals mogelijk moet zijn. Het slikken doet allemaal nog veel pijn. Daarom krijgt ze ook pijnstillers voor ze gaat eten. Elke dag een beetje eten en dan zal haar maag wel terug wat groter worden.

Morgen gaan ze misschien de voeding die ze via een baxter krijgt stopzetten. Dan zal ze misschien ook meer eetlust krijgen.

Voor de rest doet ze het elke dag beter en beter. Vandaag heeft ze zelfs een beetje gelachen toen ons Nore en tante Tie er waren. Dat deed enorm deugd!

De antibiotica loopt nog tot donderdagavond. Als ze zo blijft evolueren als gisteren en vandaag, dan mag ze donderdagavond naar huis! Laat dus maar een bougieke extra branden!

groetjes,

Joke

14:53 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

Vrijdag 26 oktober 2007

 Hallo allemaal,

eindelijk eens goed nieuws! Ons Nette haar witte bloedcellen zijn terug aan het stijgen: 200 heeft ze er nu. Een normaal gezond persoon moet er tussen de 6000 en 11000 hebben. Onder de 2000 moet je zeker oppassen voor infecties.

Ze drinkt nu ook water uit een flesje en voorlopig blijft het ook in haar maag. Morgen gaan ze de sonde misschien eens dichtzetten om te kijken of ze nog misselijk is. Als dat meevalt, dan mag de sonde er bijna uit.

De pijnmedicatie zijn ze ook aan het afbouwen. Als ze die niet meer moet krijgen, zou dit ook een positieve invloed kunnen hebben op haar darmen.

Ze krijgt vandaag ook nog plaatjes en bloed. Dat is nu de vierde keer.

Voor de rest niet veel evolutie. Elke dag een klein stapje vooruit!

groetjes,

Joke

14:52 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

Dinsdag 23 oktober 2007

 Hallo allemaal,

Ondertussen hebben we de meisjes laten dopen. De fotootjes volgen nog. Een zonnige dag die we nooit meer zullen vergeten.

Vandaag zijn de dokters nog langsgeweest. Men had iets in ons Nette haar bloed gevonden waarvoor ze antibiotica moet krijgen. Daarom zullen we zeker nog tot volgende week donderdag in GHB zijn... Normaal gezien start de volgende chemo dat weekend erna, dus lang zullen we niet thuis kunnen zijn, tenzij men de chemo uitstelt tot een latere datum.Ons Nette lijkt elke dag een klein beetje beter te worden. Haar blaassonde is vanmorgen verwijderd, dus dat geeft haar weer een vrijer gevoel. Haar maagsonde blijft nog zitten, omdat ze nog altijd zo misselijk is.

Haar plaatjes zijn opnieuw gestegen, maar nog niet hoog genoeg, haar witte bloedcellen staan nog altijd op 0. Hopelijk komt daar tegen het einde van de week verandering in! Haar haartjes zijn nu serieus aan het uitvallen. Dat is echt het minste van onze zorgen. Alle kindjes op onco staan er leuk mee. Hun gezichtjes komen meer tot uiting! En ons Nette is een knappe griet, met of zonder haartjes!

Ze geniet sinds gisteren enorm van lepeltjes met water! Het doet deugd om ernaar te kijken! Het zal waarschijnlijk fris aanvoelen in haar mondje. Afgelopen nacht heeft ze slecht geslapen (mama incl.) owv krampen. Men weet niet goed of het darmkrampen waren of blaaskrampen. Vanavond zou ze medicatie krijgen om goed te kunnen slapen. Alle duimen omhoog dus voor haar en papa...

Ondertussen is het bijna 20u en wordt het weeral tijd voor een schoonheidsslaapje!

Tot morgen!

Joke

14:51 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

Zondag 21 oktober 2007

 Hallo allemaal,

We krijgen heel vaak de vraag: "kunnen we iets doen voor jullie?" Vandaar deze mail. Op oncologie, de afdeling waar ons Nette ligt, krijgen de kindjes vaak bloedplaatjes. Dit gebeurt via een infuus. Vroeger werd de familie van een patiënt gecontacteerd om bloedplaatjes te geven. Dan werden deze enkel gebruikt voor hun ziek familielid. Nu is er een serieus tekort aan bloedplaatjes en stopt men alle plaatjes in een soort pool. Daaruit wordt dan een dosis genomen als iemand er nood aan heeft. Bloedplaatjes blijven maar een beperkt aantal dagen houdbaar.

Hier op de afdeling wordt er dagelijks bloed genomen van de kindjes om de waarden in het bloed te bepalen. Ze stellen soms een tekort aan plaatjes vast en willen dit dan zo snel mogelijk aan een kind geven. Jammer genoeg moeten de kindjes soms een dag wachten tot er nieuwe plaatjes in voorraad zijn. Het gebeurt ook dat er twee kindjes plaatjes moeten krijgen en dat er maar 1 dosis beschikbaar is. Dan moet er een keuze gemaakt worden tussen die twee kindjes. Toen we dit hoorden, konden we niet geloven dat dat in deze tijd nog kon. Zelf kenden we geen bloedplaatjes en wisten we ook niet dat je dit kon schenken. Nu we het wel weten en de problematiek ervan kennen, doen we dus een oproep aan iedereen om plaatjes te schenken. Het is niet de bedoeling dat je je verplicht moet voelen om dit te doen. Iedereen is er vrij is om dit te kiezen. We hoeven het ook niet te weten wie het wel of niet wil doen, daar bekijken we niemand anders voor.

Als je meer info wilt, dan kan je surfen naar de volgende site: http://www.rodekruis.be/NL/Steun/Bloed/Bloedplaatjes/

Je kan de plaatjes geven in een bloedtransfusiecentrum. Er is er normaal gezien in elke provincie minstens eentje. Hier in Leuven kan je het zeker al laten doen.

Het duurt ongeveer 3 uur voor het ganse proces afgerond is. Dat is wel een tijdje natuurlijk. Bloed geven kan je ook altijd doen, daar kan je altijd iemand mee helpen.

Wie juist in aanmerking komt om plaatjes te geven, weten we niet precies. Je zal waarschijnlijk, net zoals bij bloeddonatie, een hele medische vragenlijst moeten invullen en dan zal men kunnen bepalen of je geschikt bent of niet.

Ondertussen heeft ons Nette nog niet erg veel evolutie meer gemaakt. Ze is nog steeds heel moe, moet vandaag heel vaak gal overgeven, heeft nog diarree, brandwonden en voelt zich algemeen nog heel ziek. Men gaat dadelijk een maagsonde steken om het braken wat tegen te gaan. Waarschijnlijk is ze zo misselijk van de pijnmedicatie, maar men verandert niet graag om de haverklap van medicatie en ze moet dit zeker nog krijgen om comfortabel te zijn en niet te veel pijn te hebben.

Eens haar witte bloedcellen terug omhoog zullen gaan, zal ze sneller herstellen. Ondertussen zijn we nog 2 weken verwijderd van de volgende chemokuur. Het zal dus spurten worden om haar terug in conditie te krijgen. Als we er niet in slagen, zal het schema opgeschoven worden. Afwachten dus.

groetjes,

Stijn en Joke

14:49 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |