08-08-08

Nieuws uit Yellow city

Hallo iedereen,

We zijn sinds woensdag terug thuis van GHB. Ben deze keer wel wat misselijk geweest, maar het lukte me wel. Mama had mijn medicamentje wat vroeger gegeven 's avonds en dat hielp wel goed, gelukkig maar. Ik heb veel op mijn bed en in de zetel gezeten en zo maar wat gespeeld. Ik heb héél flink geslapen ook. Thuis was het wel wat anders. Ik lag om 20u in bed en om 22u40 sliep ik eindelijk. Mama en papa waren er zelf moe van! Gisteren ben ik al een beetje beter gaan slapen, maar toch was ik al vroeg terug wakker (half 6!!!) Ik ben dan vliegensvlug gaan kijken of ons Nore wakker was en toen was het hek van de dam natuurlijk. Ons Nore wakker, dus papa bij haar gaan liggen, ik wakker en bij mama gekropen. Allemaal terug in slaap gevallen en om 7u40 werd mama wakker. Toen moesten we ons haasten, want we moesten om 9u in Mol zijn voor een bloedcontrole.

Resultaten van vandaag: Hemoglobine: 9,6 - Plaatjes: 44000 - WBC: 500 Maandag terug op controle, want alles is al serieus gekelderd!

Sommigen onder jullie weten misschien nog dat mama en papa eigenlijk vandaag zouden trouwen (8/8/8). Ze zijn nu al op 10 november getrouwd omdat ik toen zo ziek was. Gelukkig is het slecht weer vandaag, dan is het niet zo erg. Als Nore en ik wat groter zijn, gaan ze nog eens trouwen en dan maken we er een écht groot feest van!

Ik wil jullie ook nog even laten weten dat de kaarten voor mijn benefiet geen inkomkaarten zijn, maar steunkaarten. Jullie zijn allemaal van harte welkom! Het enige dat we vragen is dat je wat zon meebrengt dat weekend en de regen thuis laat!

dikke smakkerd,

Nette

13:56 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

05-08-08

We zijn gestart!!!

Hallo allemaal,

Gisteren zijn we terug gestart in GHB. Een weekje vertraging gehad, maar dat kennen we ondertussen al hé.

Gisteren heb ik 2 chemo's gekregen. Eentje van een kwartier en eentje van een uur. Vandaag alleen eentje van een uur. Om kwart voor 2 deze namiddag was de chemo klaar en nu moet ik nog 24u spoelen. Als alles in orde is, kan ik dus morgen rond half 3 naar huis. JOEPIE!!!

De scan die gepland was op vrijdag 5 september zal verplaatst worden. Ze weten nog niet precies wanneer hij wel zal doorgaan, omdat die afspraken altijd overboekt zijn er er weinig ruimte is om er iemand tussen te nemen. De niertest zal ook uitgesteld worden tot na de laatste chemo. Het is dus bijna gedaan met blokje 5 en dan beginnen we aan de zesde en LAATSTE chemo! Wel een beetje gek toch.

Deze nacht heb ik flink geslapen. Papa was bij mij gebleven, ons mama was met ons Nore naar huis gegaan. Het was hier wel leuk gisteren: ons Nore was erbij, de oma's en opa's hebben elkaar afgewisseld, tante Tie en nonkel Jef zijn hier geweest, amai wat een dolle pret.

Deze morgen en middag heb ik nog flink gegeten. Ze zeggen allemaal dat ik er heel goed uitzie (lees: lekker rond en gezond!)

Zondag zijn we met ons Nore haar peter Wannes naar Piet Piraat gaan kijken. Weet je wie er ook was? Nora en Maya! Dat was kei leuk hoor. We hebben chips en fristi gekregen en lekker gedanst, pret verzekerd.

Zo, dat was het weer voor vandaag. Hopelijk kan ik straks ook goed slapen als mama er is. Thuis is het de laatste week wel leuk geweest 's avonds... ik kruip altijd uit mijn bed en ga dan bij ons Nore plezier maken. Soms slaapt ze al en dat vind ik niet zo leuk natuurlijk. Ik ga alleszins mijn best doen om terug flink te gaan slapen als ik thuis ben. Mama en papa vinden het niet zo leuk (hoewel dat ik heel grappig ben en ze soms moeite moeten doen om hun lach in te houden...) Ik ben echt een felle mie en dat laat ik maar al te graag merken aan iedereen.

De dokters denken nog altijd dat ik niet kan praten. Als ik hen zie, zeg ik geen woord. Waarom weet ik eigenlijk niet, want ze staan hier zelfs liedjes te zingen voor mij.

Tot blogs,

Nette

14:34 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

01-08-08

Let's go swimming in the pool

Hallo iedereen,

allemaal lekker geslapen? Amai, 't is warm seg. Ik heb iets nieuw ontdekt: ik kan uit mijn bed als ik niet kan slapen en dan kan ik naar ons Nore haar kamer gaan gibberen. Mama en papa vinden het wel minder leuk... Gisterenavond stond ik gewoon op de gang te niksen. Nog even bij papa buiten op schoot gaan zitten en zo in slaap gevallen. Deze morgen even vroeg wakker nochthans.

Gisteren hebben we een nieuw zwembad gekocht. Een kei groot! Mama en papa kunnen er zelfs bij in. Ik heb er al met ons Nore en ons Lene in gezwommen. Ons Nore is natuurlijk veel te hevig en dat vinden ons Lene en ik niet altijd even leuk. Wij staan liever in een hoekje wat met de gieter te spelen ofzo. Maar ja, mijn grote zus is bijna 4 en dan kan je al veel meer zotte kuren hé.

Vandaag zijn we niet naar Mol geweest. Men had gisteren gebeld om te zeggen dat we toch niet zouden starten en dus is het nu afwachten of we maandag wel kunnen starten. Ik trek er me niet veel van aan, maar voor mama en papa wordt het toch stillekes aan tijd dat we de eindstreep halen.

Hieronder zie je nog wat leuke foto's van de afgelopen dagen.

1 augustus 11 augustus 21 augustus 31 augustus 41 augustus 51 augustus 61 augustus 7

Kusjes,

Nette

14:49 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

30-07-08

fotootjes

Lotte blijft logeren

30 juli 1

30 juli 2

30 juli 4

30 juli 3

 

 

 

 

Spelen bij Daan en Lex

30 juli 5

30 juli 830 juli 730 juli 6

 

 

 

 

 

 

 

 

Spelen bij peter Wiet, Lies en Minne

30 juli 9

 

 

 

 

 

07:52 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

28-07-08

't Is te warm voor GHB...

Hey bloggertjes,

't Is te warm om naar GHB te gaan. Ik vind het veel leuker om met ons Nore te spelen en lekker in mijn blote poep te lopen. Heerlijk zo'n vrij gevoel.

Ben vandaag naar Dr. Givron geweest met mama en ons Nore. Resultaten van vandaag: plaatjes: 68000 - hemoglobine: 10,5 - WBC: 1100. Niet spectaculair gestegen met andere woorden. Vrijdag gaan we nog eens terug en wie weet staat er ons dan wel een verrassing te wachten. Zal het een weekendje GHB worden of niet? Dat verneemt u in de volgende aflevering! Nu we bijna aan de eindstreep zijn, is mijn beenmerg zó moe dat het erg traag herstelt. Dat we de vorige keer eindelijk eens op schema konden blijven, is dus eerder uitzonderlijk.

Ik heb wel een heel leuk weekend gehad. Vrijdagavond is ons Lene komen spelen. Zaterdag heb ik de hele dag met ons Nore en papa gespeeld, want mama ging naar't kamp van de chiro kijken. 's Avonds is Lotte dan komen logeren, kei leuk natuurlijk. Ze sliep met papa buiten in de tent. Dat durf ik nog niet, maar als ik wat groter ben, kruip ik er zeker en vast bij!

Zondag zijn we bij Daan en Lex gaan spelen. Die hebben een kei leuk zwembad en daar mocht ik ook een keertje in spelen; Amai, ik heb mijn gangen nogal gegaan. Daan heb ik ook een tijdje op mijn schoot gepakt. Toch leuk zo'n baby. Jammer dat ik hem moest achterlaten, want ik kan er al heel goed voor zorgen hoor.

Vandaag ben ik met ons Nore bij oma en opa in Bel gaan spelen. Dat was ook weer super. Daarna nog een terrasje gedaan en toen was het weeral bad- en bedtijd.

De foto's van dit alles volgen nog.

warme groetjes,

Nette

21:55 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

25-07-08

puffen geblazen

Hallo allemaal,

amai seg, maandag nog herfst, nu tropische temperaturen. In wat voor een gek Belgenlandje leven wij?

Ik ben vandaag naar Dr. Givron geweest. Hij vond dat ik er heel goed uitzag. Het weekendje zee zal daar wel voor iets tussen zitten. Ik ben nog eens grondig gemeten en gewogen en ik moet zeggen: goed gewerkt Nette! Ik ben ik stijgende lijn aan't gaan en dat is heel goed. Blijkbaar zou het kunnen dat door bestraling en chemo je groei wat vertraagt. Ik zal natuurlijk nooit een lange madam worden, want mama en papa zijn ook niet van de grootste. Als er groeiproblemen zijn, kan dit wel met groeihormonen behandeld worden. Natuurlijk beter zonder, maar we hebben iets achter de hand. Alleszins ben ik nu goed op weg en dat is weer een hele geruststelling voor mama en papa. Tante Tie was meegegaan. Nu duurt het nog maar 4 weken en dan kan ik eindelijk dat kleine neefje of nichtje bewonderen! Er zal nog wel ruzie voor gemaakt worden vrees ik.

De resultaten van vandaag:

Hemoglobine: 10,9 - Plaatjes: 49000 - WBC: 1000

De kans dat we dus maandag kunnen starten is wel heel erg klein. MAAR niks is onmogelijk. De laatste keer ben ik ook serieus gestegen op 1 weekend, dus nog even afwachten. Maandag terug op controle en dan zien we weer.

Deze voormiddag is ons Nore haar vriendje Dries komen spelen. Daar wil ons Nore mee trouwen. Vond het ook wel leuk om er nog eventjes mee te spelen.

In de namiddag hebben we in het kleine zwembadje geplonst. Kei leuk was dat. Dat warme weer heeft toch veel voordelen! Zoveel leuke dingen doen en niet veel slapen, ideaal! Slapen vind ik echt wel tijdsverspilling, volop genieten is mijn leuze!

Gisteren zijn we naar papa's nieuwe kantoor gaan kijken. Amai, dat is chique seg. Daar zou ik later ook wel willen werken. Daarna zijn we verder gereden naar Planckendael. Ook heel leuk, alleen veel te druk. Op den duur was ik zo moe dat ik er wat lastig van werd. Mama en papa konden niet snel rijden met de buggy en dan kon ik niet in slaap vallen. Uiteindelijk heb ik me dan toch laten gaan en was ik terug helemaal fit om naar huis te rijden...

Daarstraks is ons Lene nog komen spelen. Ik vind het heel leuk als ik ermee op de schommel kan. Nonkel Jef moet dan altijd duwen en zotte kuren doen, joepie!

Ziezo, dat was het weer voor vandaag. Morgen komt mijn grote nicht Lotte logeren. Daarover zal ik jullie de volgende keer vertellen!

Nog lekker puffen hé,

X Nette X

Hieronder nog foto's van Planckendael en spelen met Dries.

planckendael 4planckendael 4planckendael 3planckendael 2planckendael 1dries 1dries 2dries 3dries 6

21:32 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

22-07-08

Met de trein naar Oostende tsjoeke tsjoeke tuut

Hallo iedereen,

het was niet Oostende en evenmin met de trein, maar we zijn er eventjes tussenuit geweest. (met de auto naar Westende!) Joepie joepie jee wat was het leuk aan de zee! Toen we gisteren terug thuis kwamen, was het hier precies herfst. Aan zee was dit helemaal niet zo. We hebben zelfs even met onze voeten in het water gespeeld. Ons Nore ging zo op in het heen en weer lopen dat ze viel. Gevolg: helemaal nat! Nore kletsnatWe hadden gelukkig een prachtig appartement op de zeedijk en waren snel terug binnen voor droge kleren. We hebben wel vaak een muts opgezet, omdat er heel veel wind was, maar regen was er niet bij. Een enkele keer kwam er een druppeltje uit de lucht gevallen, maar daar zijn we niet van gesmolten.

We hebben ons Nore ook ingegraven. Grappig hoor, zo onder het zand!strand 5

 

 

 

 

 

 Eigenlijk was het niet de bedoeling om op vakantie te gaan, maar dit aanbod konden we niet afslaan. De VZW KinderKanker Oudervereniging van Leuven heeft hiervoor gezorgd, in samenwerking met de thuiszorg. Elk jaar huren ze dit appartement voor zieke kinderen die in behandeling zijn. Was dat even met ons gat in de boter vallen seg! Ons appartement was op de 9de verdieping, helemaal het hoogste. We hadden zicht op zee, echt ongelooflijk. Wij zongen altijd maar:" 'k heb de zon zien zakken in de zee". Mama en papa hebben er 's avonds foto's van genomen als bewijs dat de zon echt in de zee zakt. Anders zouden we het niet geloofd hebben.

go-cartgo-cart 2We hebben ook met een go-cart gereden met zijn vieren. Kei leuk. Papa vond het ook leuk om nog eens "kind" te zijn. Papa's en auto's dat is toch iets speciaal hé. Zandkastelen bouwen vond hij ook heel leuk. De go-cart voor ons twee, was ook heel leuk!

 

 boek lezenIk heb er ook een goed boek gelezen. Zeker een aanrader!

 Donderdag waren we in GHB geweest voor bloed en plaatjes. Genoeg reserve dus om het weekend zonder kleerscheuren door te komen. Vrijdag had ik dan dat dikke oog en rode plekken op mijn hoofd. Waarschijnlijk van de plaatjes. Zaterdag zag ik er al veel beter uit en zondag was alles terug in orde.

Vandaag zijn we nog eens op controle geweest bij Dr. Janssen. Dat is toch wel een hele lieve hoor. Vrijdag gaan we terug bij Dr. Givron. Benieuwd of hij me nog gaat herkennen, want er zijn veel mensen die zeggen dat ik goed bekomen ben (eigenlijk bedoelen ze dan: amai die heeft terug lekker spekbillekes). De resultaten van vrijdag zullen dan al veel zeggen of we maandag terug kunnen starten.

Mama en papa gaan volgende week plasma geven. Als het kan, gaan ze daarna plaatjes geven. Ze hebben we mijn bloedgroep niet, maar helpen er wel andere kameraadjes mee.

Zo, dat was het weer. Hieronder kan je nog een paar foto's zien van onze vakantie!

strand 1

nette zeema en paNore zandkasteelNette slapenstrand 2strand 3strand 4dikke knuffel,

Nette

16:57 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |