04-06-08

terug in de lift!

Hallo kameraadjes,

vandaag weer op bezoek in Mol. Deze morgen ben ik al vroeg vertrokken met ons mama. Ons Nore had gisterenavond 40° koorts en moest veel hoesten deze nacht. Ben dan deze morgen direct naar ons Lene gereden en heb daar dan gegeten. Oma Maria en opa Eddy zijn dan naar ons gekomen en naar de dokter gegaan met ons Nore. Die heeft een paar daagjes verlof gekregen.

De resultaten van vandaag waren héél goed (alé voor mijn doen toch)! Eindelijk terug in de lift!

Plaatjes: 40000 - Hemoglobine: 11,2 - WBC: 1100

Misschien dat we maandag toch kunnen starten. Het zal alleszins spannend worden. Maandag ga ik 's morgens eerst terug naar Mol en dan zien we wel. Niet te hard van stapel lopen, want anders valt het misschien tegen. Ik ben wel héél blij dat ik vanzelf terug aan't stijgen ben, want altijd uitstellen is ook niet leuk.

Na ons bezoek aan Mol ben ik met oma en opa naar Turnhout gegaan. Daar blijf ik nu slapen tot ons Nore beter is. Hopelijk duurt het niet te lang, maar we nemen geen risico's natuurlijk. Zou jammer zijn dat ik nu ziek zou worden en hierdoor niet kan starten volgende week ofzo. Ik mis haar al wel. Gelukkig dat mijn nichtje Finne interim-zusje was. Ben met haar gaan wandelen, hand in hand, en gibberen dat we deden! Iedereen moest naar ons kijken. Normaal gezien zou ik vandaag bij Nora zijn gaan spelen, maar dat moeten we dus even uitstellen. Jammer...

Zo, beste lezertjes, dat was alles voor vandaag.

Slaapwel!

Nette

 

21:34 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

02-06-08

Toch thuis gebleven

Hallo allemaal,

Ik ben met tante Tie en mama naar Mol op controle geweest. Tante Tie kreeg ook een vingerprikje. Ze moest niet wenen, flink hé. Ze moest bloed laten trekken voor de baby in haar buik.

De plaatjes waren nog een beetje verder gezakt: 28000. Nog altijd te hoog om er bij te krijgen. Vind ik niet erg eigenlijk, want ons Nore had vandaag een vrije dag op school en ons Lene was ook thuis omdat tante Tie vrijaf had. Kunnen we dus lekker samen spelen en bokes choco eten bij een Plop-filmpje... Even profiteren hé.

Woensdag gaan we nog eens terug op controle. Misschien dat de plaatjes niet meer verder gaan zakken. Ze zijn alleszins al flink "stabiel" gebleven dit weekend, want we zaten met de poepers hoor. Langs de ene kant hadden we wel graag bijgetankt, maar als ze uit zichzelf stijgen is het altijd beter natuurlijk. Dan kan ik misschien volgende week toch terug starten?

Groetjes op al jullie lieve snoetjes!

Nette

11:23 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook |

01-06-08

Op naar de 3 jaar!

Hallo allemaal,

Wat een weekend seg! Vrijdag hebben we geen nieuws meer gekregen uit GHB. We gaan er dus vanuit dat alles ok is. Ben nog wel naar Mol geweest 's morgens, want ik had wat blauwe plekken en een paar kleine rode puntjes. Teken dat de plaatjes aan de lage kant waren. Morgenvroeg gaan we terug, want vrijdag waren ze nog wat te hoog om bij te krijgen (31000). De kans is dus groot dat we morgen nog eens een ritje naar Leuven maken. No problemo, die trip ben ik ondertussen al gewoon.

Vrijdag na de bloedname zijn we naar oma Nicole en opa Luc geweest. Daar waren Peter en Mattias, twee Duitse mannen. Zij waren sinds donderdag in Bel. Ze legden een heel traject af met de fiets in Nederland, Duitsland en België. Je kon hun kilometers sponsoren. Het grootste deel van hun verzamelde centjes ging naar een zelfhulpgroep voor Parkinson (waar Mattias zelf aan lijdt) in Duitsland, een stukje ervan was voor ons Nette. Tante Rita en nonkel André hebben hierbij enorm hun best gedaan om via buren, kennissen en hun wielerclub van de Windklievers ook te sponsoren. Via deze weg willen we al deze mensen enorm hard bedanken voor hun steun!Matthias en PeterMatthias en Peter 2

Hierbij aansluitend willen we jullie allemaal van harte uitnodigen op mijn benefiet in september. De Aardse Motorvrienden hebben besloten om dit jaar voor de 11de keer een benefiet te organiseren, dit jaar speciaal voor mij. Het is een motortreffen dat wordt aangevuld met een aantal andere activiteiten die je zeker niet mag missen! De benefiet bestaat uit:

Vrijdagavond 12 september: een zettersprijskamp

Zaterdag 13 september: solidariteitsmotortreffen en 's avonds '70-'80-'90 fuif

Zondag 14 september: Bepijlde rondrit van 180 km en kindernamiddag vanaf 14u.

Des te meer zielen, des te meer vreugde!

Ons Nore kwam vrijdag terug thuis van haar schoolreis. Ik wilde ook graag meegaan, maar zal nog een tijdje moeten wachten tot ik groot genoeg ben! We hebben nog kaarsjes uitgeblazen natuurlijk. Ons Nore moest wel helpen, want zelf lukte het me nog niet. Het was een minifeestje, want het grote feest was vandaag pas.

Gisterenmiddag zijn we opa Eddy aan het station gaan afhalen. Na 5 weken was hij eindelijk terug thuis. Ik had hem wel gemist hoor. Hij en Jef (zijn stapkameraad) hadden allebei een sleutelhanger met mijn fotootje aan hun rugzak hangen. Ze hebben tijdens hun pelgrimstocht heel de tijd aan mij gedacht. Opa Eddy had ook een steen met mijn naam op meegenomen naar Spanje. Cruz de Ferro is een plaats onderweg waar de pelgrims hun steen kunnen achterlaten. Dit brengt dan geluk voor degene naar wie de steen vernoemd is. Opa Eddy moest ook van een aantal mensen een dikke kaars laten branden in Santiago.  Allemaal dingen voor mij, dat is toch wel superlief van opa Eddy hé! Hij had als souvenir een T-shirt bij voor me, dezelfde als hij. Knap hoor!T-shirt opa Eddy

Wel leuk dat opa Eddy gisteren al thuis was, zo kon hij vandaag op mijn feestje zijn. We hebben gisterenavond nog een schietgebedje gedaan voor de weergoden en ze waren ons gunstig gezind! Het feestje kon doorgaan. We hebben nogal kunnen ravotten hoor! Het was trouwens de eerste keer dat we met de ganse familie samen waren sinds augustus. Voor mij was er maar 1 kindje van tel: Stig (ik zeg "Tig"). Hij is nog maar 5 maanden oud en ik vind het wel heel leuk om hem zijn tutje te geven ofzo. Ik kreeg nogal pakjes! Allemaal heel leuk! Ga nogal kunnen spelen hoor!P1010473[1]mail[3]

Zo, dat was het weer voor vandaag! Morgen nog eens op controle, maar starten zit er niet in waarschijnlijk. Hopelijk volgende week wel!

Dikke kussen,

Nette

nettepicknickLeenwietLiesbet en Nore

21:32 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

28-05-08

de kaarsjes en duimen hebben geholpen!!!

Hallo iedereen,

Vandaag vertrokken we om half 8 richting GHB. Ik mocht niks eten of drinken. Ons Nore zei het altijd opnieuw: Nette mag niet eten. Niet zo leuk, want de laatste dagen eet ik de oren van mama en papa hun kop.

Rond half 10 was ik aangeprikt en aan de baxter gekoppeld en mochten we vertrekken richting NMR. Dat was nog wel te vroeg, maar je moet er goed op tijd zijn voor wanneer het schema daar verandert. De plaatsen voor een NMR zijn zo drukbezet dat ze geen risico willen nemen voor laatkomers. Normaal gezien was de scan om half 11, maar om kwart na 10 was ik al in dromenland. Mama en papa mochten bij me blijven als ze me in slaap deden. Altijd wel gek voor hen, want van het ene springlevende moment ga ik naar een roes en een diepe slaap.

Om half 12 was ik al klaar. Meestal ben ik na de scan heel hevig. Dan stamp ik met mijn voeten en sla ik met mijn armen. Vandaag was ik heel anders. (Misschien omdat ik bijna 2 jaar ben?) Ik sliep nog toen ze me terug bij mama en papa brachten.

NMRZe legden wat zuurstof naast me in bed, zolang ik nog sliep. Mama en papa zaten naast me te wachten tot in wakker werd. Ze waren een boek aan't lezen toen ik opeens, out of the blue, rechtop ging zitten. Ze lieten hun boek vallen van't verschieten. Ik keek recht naar een ander kindje en moest direct lachen. Raar maar waar!

Toen we terug op de dagzaal kwamen, scheurde ik van de honger. Water moest ik niet hebben. Appelsap kon er wel in. Heb me dan gewaagd aan 6 (dit is geen schrijffout!) boterhammen met choco. Jawel, je leest het goed!boke choco Het was een hele korstenberg!

Ik heb vandaag ook nog bloed gekregen. De resultaten van vandaag waren:

plaatjes: 53000 - hemoglobine: 8,1 - WBC: 600

De opbrengst van de plaatjes van maandag was dus maar beperkt. Misschien dat die nog wel eens moeten aangevuld worden. Hemoglobine was kantje boordje, maar ik heb toch een stevige biefstuk (= bloed)gekregen.

Ik heb vandaag ook al getrakteerd op de dagzaal. De verpleging had voor mij ook een pakje: een poppemie. Dat vond ik wel heel leuk. Ik was wel wat verlegen hoor. Het zijn echte schatten!kado verpleging 1kado verpleging 2

 

 

 

 

 

 

Mama en papa hadden ook nog een gesprek met prof. Norga. Hij vertelde dat de voorlopige resultaten van de scan positief waren. Er zou geen toename zijn van de tumorrest. De eindresultaten zijn ten laatste vrijdagmiddag gekend. Hij vond dat ik er goed uitzag en dat ik goed speelde. Allemaal goeie tekens toch. Hij heeft wel geen glazen bol natuurlijk. Het gaat heel spannend worden als we klaar zijn met de behandeling. Dan moet ik het zelf gaan doen, maar dat kan ik wel hoor! Er zijn nog niet veel mensen met dezelfde tumor die met deze behandeling 60 jaar geworden zijn, gewoonweg omdat dit soort van behandeling nog te jong is. Afwachten is dus de boodschap. We blijven alleszins niet bij de pakken neerzitten en gaan voor de gouden medaille!

Zo, dat was het weer voor vandaag. Normaal gezien starten we maandag terug met chemoblokje 3. De kans is echter klein dat we mogen starten, omdat mijn bloed nog niet in orde is.

Bedankt voor de kaarsjes en de duimen vandaag! Het doet heel veel deugd dat er zoveel mensen aan me denken! Laat zondag ook maar eentje branden, dan geef ik een openluchtverjaardagsfeestje met een picknick.

Hier zie je ook nog de foto's van mijn allerliefste grote zus op haar fiets! Knap hé!Nore fietsen 1Nore fietsen 2

dikke knuffel,

Nette

20:51 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (26) |  Facebook |

26-05-08

plaatjes tanken

Hallo evrieboddie,

vandaag in Mol geweest. Heb mama toch een paar foto's laten trekken zodat jullie weten wat ik daar eigenlijk allemaal uitspook in het labo.

labo 1labo 2

Ze prikken een gaatje in mijn vinger met een soort pen. Dan duwen ze het bloed eruit (Anita noemt dit ook wel eens "melken"). Dat bloed vangen ze op in een fijn rietje. Als zo'n rietje volgelopen is, dan blazen ze het met hun mond in een buisje. Zo vullen ze een aantal rietjes. Als er voldoende bloed in zit, dan wordt het onderzocht in het labo.

De bloedresultaten van vandaag:

hemoglobine: 8,3 - plaatjes: 19000 - WBC: 600

We moesten dus naar GHB voor plaatjes. Ze waren al besteld door Dr. Givron, dus moesten we niet lang wachten. Toen we op de dagzaal aankwamen, prikten ze mijn prikdoosje aan. Dat zie je hier ook op de foto. Aan dat kleine draadje werden dan de plaatjes gehangen. Dat gele buisje op de foto heb ik helemaal opgesoupeerd. De rest van het zakje wordt weggedaan. Een klein meisje als ik heeft niet zoveel nodig, jammer dat er met het overschot niks gebeurt.

Mijn hemoglobine was ook serieus gedaald. De kans bestaat dat ik deze week een zakje bloed moet bijkrijgen. Woensdag is er sowieso een bloedname vóór de scan, dan weten we meer.

De WBC staan nog steeds niet op 0! Bravo voor mezelf! aanprikkenplaatjes

 

 

 

 

 

 

dagzaal oma

 

Heb me met oma Nicole wel goed geamuseerd op de dagzaal.

 

 Ik heb trouwens nog SUPER-nieuws! Ons Nore kan fietsen zonder kleine wieltjes. Dat is toch wel knap hé. Ik heb echt een grote zus. Ben er apetrots op! Zal binnenkort eens een fotootje laten zien. Ik kan haar echt niet missen. Deze morgen toen ons Nore naar school moest vertrekken wilde ik mijn jas niet aantrekken. Ik zei toen: "Nowe thuis bijfe" (Nore thuis blijven) Ze is mijn superheld!

Heb papa en opa Luc goed verzorgd daarstraks. Ik had een spuitje (puit) en een watje (vat). Met het watje wreef ik over papa's buik of opa's voet en zei dan "kou". Dat zegt de verpleging ook altijd wanneer ze mij moeten prikken. Dan nam ik het spuitje en zei ik: "puit pik" (spuitje prikt). Ik kan mijn cv al bijna in GHB binnenbrengen.

Zo, dat was het voor vandaag. Slaapwel!

 knuf,

Netteke Vedetteke

21:43 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

23-05-08

weer apart

Hallo allemaal,

Vanmorgen is de dag vroeg begonnen. Papa moest al om 4u uit zijn bed om te gaan werken. Ik was toen ook al aan't babbelen, maar heb toch nog even mijn best gedaan om het te rekken tot 6u15 toen ons Nore wakker werd... 

Vandaag ben ik nog eens op bezoek geweest in Mol. Mama had zich voorgenomen om eens foto's te maken, maar er natuurlijk in het labo vergeten te trekken. Dit hebben jullie dus nog tegoed. Dan kunnen jullie eens zien hoe flink ik ben en hoe lief ze in Mol zijn! Van mijn lievelingsdokter en de wachtzaal hebben we er al wel!

dokter Givron

wachtzaal Mol

 

 

 

 Dr. Givron had terug goed nieuws voor ons:

Hemoglobine: 9,5

WBC: 700 (zelfde dus als dinsdag!)

plaatjes: 52000

Dat laatste is dus al flink gezakt en zal misschien in de loop van volgende week een aanvulbeurt kunnen gebruiken. Dat de WBC niet meer gezakt zijn is wel héél flink van mij! Zoals de trouwe lezers ondertussen al weten, zakken ze vaak tot 0 en dus is 700 toch al een hele prestatie!

Normaal gezien zouden we maandag voor een NMR-scan zijn gegaan, maar daarstraks hebben ze gebeld vanuit GHB om het te verplaatsen naar woensdag. Dan worden we om 9u op de dagzaal verwacht en is de scan om 10u30. Benieuwd naar de resultaten!

proeverij 1

proeverij 2proeverij 3 

 

 

 

 

 

Daarstraks ben ik met opa Luc en mama een terrasje gaan doen in Mol. We moesten daar een nieuw terras inzegenen en het was reuzegezellig. Daar gaan we zeker nog eens terug!

In de namiddag was mijn meter nog op bezoek geweest en ze had kei mooie stickers van Nijntje bij. Ik natuurlijk in mijn nopjes, want stickers plakken is mijn nummer 1 favoriete tijdverdrijf!

Toen we ons Nore van school gingen halen, zei de juf dat ze diarree had gehad op school. Bij oma heeft ze het ook nog gehad. Tijd dus om even uit elkaar te gaan. Ik logeer nu met papa bij oma Maria en mama blijft in Geel met ons Nore. Hopelijk niet voor lang, maar soms hebben we geen andere keuze.

Zo, de kaarsen mogen dus woensdag branden in plaats van maandag en dan brengen we jullie weer op de hoogte natuurlijk. (we weten de resulaten wel pas een aantal dagen later waarschijnlijk)

Geniet van het weekend,

knuf,

Netteke portretteke

20:28 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

21-05-08

alles in de sjakosj

Hallo allemaal,

Ik ben gisteren op bezoek geweest bij dr. Givron. Ik moest wel een beetje wenen, want de dokter had een masker op en een schort aan. Dat ben ik niet van hem gewoon. Gelukkig had hij goed nieuws: de bloedresultaten waren nog ok. Ik was weer heel flink tijdens de bloedname en kreeg een mooi armbandje van de laborante!

plaatjes: 89000

Hemoglobine: 9,7

WBC: 700

De WBC zijn al goed gezakt, maar mama en papa hadden verwacht om hier al een rond cijfer te zien. Voor de rest voel ik me vrij goed. Ik eet nog redelijk goed, ik speel goed, ik heb kuren zoals elke peuter en ik hang rond mama's nek alsof ze mijn oppergod is.

Vrijdag ga ik nog eens terug naar dr. Givron. Benieuwd of hij dan weer zo'n goed nieuws heeft!

Heb in't weekend met ons Nore cakjes gebakken, pret verzekerd!nette cakejes nette hoed

Doei,

Nette

07:02 Gepost door Nette in Algemeen | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |